Entrevista a Josep Salvat

Autismo: "Al final te das cuenta de que la 'etiqueta' no es tan importante"

7 minutos

“Al autismo hay que ponerle humor y amor”, afirma Josep, padre de un niño con trastorno de espectro autista y junto con su mujer Elsa nos cuenta una historia de superación: el día a día con su hijo.

Entrevista a Josep Salvat

Alrededor de 50.000 niños en edad escolar tienen autismo en España. Esto quiere decir que 1 de cada 150 niños en edad escolar tienen  trastornos del espectro del autismo (TEA).

Hablamos con Josep Salvat (Barcelona, 1972), consultor de comunicación, y padre de Josep Enric, un niño TEA de 7 años que "me ha hecho mejor persona". Trabaja como autónomo y "jamás me pongo enfermo". Es padre de otro niño, Gerard, de 4 años. Su piedra angular es Elsa Castro, su esposa quien, junto con sus hijos, son "el mejor regalo que me ha dado la vida". Como explica Josep: "Sin ella todo sería imposible. Yo no hago nada extraordinario, tan solo trabajo 12 horas todos los días. Ella, Elsa, es la verdadera heroína de esta historia. Elsa lleva a Josep Enric a las terapias y junto a mis suegros formamos un equipo invencible contra todo y contra lo que vendrá. Elsa es comercial (también es autónoma y nunca está indispuesta) y lucha cada día con todas sus fuerzas".

¿Cómo te comunicas con él?

Mi hijo, Josep Enric, tiene un autismo de alta funcionalidad. Es verbal y esto es una gran suerte para los que tratamos de ver siempre el vaso medio lleno. Es capaz de hablar y expresar a su manera sus sentimientos, aunque no puede mantener una conversación en todo su contexto.

Tiene lo que se conoce como áreas de interés restringido. En su caso son los bomberos, pero poco a poco tratamos de ampliar a otros temas como las ballenas o los delfines. He visitado muchos parques de bomberos con él y estar con él, a su lado, acompañarle en su día a día, es nuestra mejor forma de comunicarnos con él.

Josep Enric tiene su mundo, su rutina, sus manías y sus miedos. Comunicarnos con él en ocasiones es todo un reto pues no sabe interpretar los sentimientos de los demás y a veces no reconoce su propio estado de ánimo.

¿Cómo comprendes sus necesidades?

En estos cuatro años que llevamos de lucha creo que Elsa y yo hemos desarrollado una capacidad para interpretar al máximo las señales que nos envía. Es casi instintivo. Nuestros esfuerzos se centran en mantener para él un entorno con la máxima felicidad posible y con pocos cambios en las rutinas. Cuando somos capaces de asegurar este contexto, todo va bastante rodado.

¿Cambian sus rutinas frente a otros hijos u otros niños?

autismo

Por supuesto. Esto es lo que más miedo nos da de cara al futuro. Vivimos en un mundo en constante cambio. En la historia de la humanidad, hemos pasado del verbo “sobrevivir” a la expresión “adaptarse al cambio” y hoy solo saldrán adelante aquellos que sean capaces de crear el propio cambio.

En nuestro caso, con Josep Enric, tenemos la casa repleta de pictogramas y dibujos. Es un niño muy visual y le va bien leer estos pictogramas en los que le anticipamos lo que va a ocurrir cada día.

Cuéntanos vuestro día a día con tu hijo. ¿Qué le encanta? ¿Qué no? ¿Qué es más difícil?

Como te decía, alucina con los bomberos, las ambulancias y la policía. Le gustan los destellos de las sirenas y las alarmas de las ambulancias. Siempre saludamos a los uniformados cuando patrullan por la calle.

Le molesta el ruido excesivo, el volumen demasiado alto de la TV o la radio, y no puede con el secador de manos de los baños públicos, especialmente los de última generación, con motor a turbina. Ese zumbido tiene una frecuencia que no puede soportar.

Llora cuando ve una injusticia y es una persona, siempre es antes que nada una persona, con una nobleza indescriptible.

¿Cómo y cuándo se le diagnóstico? ¿Cómo os distéis cuenta?

No nos dimos cuenta. Es nuestro primer hijo y no teníamos una referencia previa sobre la que comparar. Era un niño sensible, al que le costaba adaptarse al cambio y su  motricidad fina no era la que le tocaba por edad.

Hace cuatro años, en la guardería, la directora nos avisó de que algo pasaba. Empezamos a llevarlo a terapias sin saber con exactitud la magnitud del problema y eso que yo ya pregunté si era autismo…

Primero hablamos de un déficit de integración sensorial, después se transformó en un “retraso madurativo” y en la penúltima fase fue diagnosticado como un niño TGD (trastorno general del desarrollo).

Al final te das cuenta de que la “etiqueta” no es tan importante. Hoy sabemos que es un niño con trastorno de espectro autista pero, antes que todo eso, es un niño, es nuestro hijo, es una persona. La etiqueta tiene una utilidad relativa y nos ayuda a focalizar nuestros esfuerzos en la dirección adecuada.

¿Qué ayudas te gustaría recibir que no recibes?

josep salvat y familia

Cada hora de terapia son 60 euros y no todas las familias se pueden permitir este gasto. Para que lo entiendas, te diré que es como si estuviera pagando dos hipotecas a la vez, una para vivir y otra -por las terapias- para asegurar la máxima calidad de vida en el futuro de Josep Enric.

El sistema debería ser más ágil a la hora de diagnosticar pues en los primeros años de vida la intervención es fundamental. Ahora ya tenemos el dictamen de la Generalitat de Catalunya y estamos pendientes del Certificado de Discapacidad, un documento que hará que el sistema lo proteja como persona y recibiremos alguna ayuda económica, poca, por parte del Estado.

¿Cuál es tu mayor miedo?

Nuestra sociedad no es inclusiva. El mundo no es inclusivo y la naturaleza es cruel. Sobrevive el más fuerte y vivimos en un entorno totalmente competitivo… Este es mi miedo y tengo que aprender a vivir con él, tengo que aprender a aceptarlo, no hay más. Ya he llorado, ya he sentido rabia e impotencia, ya he sentido el dolor del duelo. Hoy sólo puedo aceptar y seguir luchando para que no le falte nada a mi familia.

Me quedo con las buenas personas, las que me apoyan y las que me escuchan. Me quedo con que vivimos, por suerte, en Occidente y en el futuro habrá, se supone, más recursos para atender a estas personas.

Mi mayor miedo es que pasará cuando yo no esté o que pasaría si me pusiera enfermo. De todas formas, no podemos vivir con miedo porque el miedo nos impide avanzar…

Con un hijo con autismo te planteas retos cortos y el día a día. Ahora tiene 7 años y lo que tengo más cerca es la adolescencia…

¿Cuáles han sido vuestros momentos más felices respecto al desarrollo y evolución de vuestro hijo?

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Cada paso que da por pequeño que sea es el de un gigante a nuestros ojos. Cuando aprendió a ir en bicicleta, a vestirse solo, a ir solo al baño, a leer… Tiene un retraso que cada año se hace más evidente pero él, a su ritmo, también avanza y eso es maravilloso.

La felicidad no está al final del camino. La felicidad es el camino, es hacer el camino y caminar al lado de personas que quieres y que te quieren. Somos felices, a nuestra manera, porque le ponemos humor y amor cada día y a cada instante.

¿Consideras que el autismo necesita más herramientas para conocerla? ¿Habría que investigar más?

Tal vez en 10 o 20 años un científico descubre un fármaco que cura esta dolencia. Un fármaco que consigue que las neuronas de estas personas funcionen como las de los demás. Tal vez llegue este día y yo pueda verlo…

¿Qué opinión te merecen las terapias con animales?

¡Funcionan! Josep Enric ha hecho terapia con caballos y le ha sido muy útil. Creo que los animales tienen un poder especial para sanar, para captar las energías y las señales que transmiten estas personas.

De hecho, ya llevamos varios días hablando con mi mujer sobre la posibilidad de tener un perro en nuestra familia. Estamos convencidos de que será muy bueno para él, para Josep Enric, y para todos.

¿Qué ha supuesto el autismo para vosotros?

Hace 4 años que hemos incorporado el autismo en nuestra familia. Somos 4, Elsa, yo, Josep Enric y Gerard. El autismo es un problema que va con nosotros, que nos ha convertido en mejores personas.

Veo el mundo de otra manera desde hace tiempo. No juzgo, no prejuzgo y trato de romper con todas las creencias que tenía y que me impedían avanzar y madurar como persona. Miro el mundo de otra manera y abro mi mente al máximo cuando estoy con una persona conocida o desconocida.

Soy más tolerante y más sincero. Soy más fuerte, o lo intento, y trato de hablar muchísimo del tema con todo mi entorno porque solo hablando y explicando, podremos construir juntos un mundo mejor.

Etiquetas: autista, desarrollo infantil, desarrollo intelectual, desarrollo psicomotriz, familia, hijos, padres, problemas para hablar

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