Síndrome de Down

“Las personas con Síndrome de Down son capaces de hacer todo: no les niegues la oportunidad de demostrarlo”

10 minutos

Con solo 20 meses, @Javisteps está arrasando en Instagram. Hablamos con sus papis, Alejandra Montoro y Nacho Giménez, para que nos cuenten su día a día.

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Javier Steps

Javier Giménez ha demostrado lo que es tener vitalidad. Con tan solo 20 meses, cuenta con más de 1000 seguidores en Instagram. Sus papás han querido que el pequeño cuente su día a día con un claro propósito: demostrar que las personas con Síndrome de Down son capaces de llegar tan lejos como se propongan. Hablamos con ellos:

¿Por qué surge la necesidad de mostrar al mundo el día a día de tu hijo con Síndrome de Down?

Cuando supimos que Javi tenía Síndrome de Down, supuso un duro golpe para toda la familia. El desconocimiento que teníamos acerca de esta condición y nuestros propios prejuicios hicieron que tardásemos algunas semanas en aceptar nuestra nueva situación. Pensábamos que sería un camino difícil, que Javi no sería capaz de hacer todo lo que habíamos soñado para él, que no seríamos tan felices como podríamos haber sido. Sin embargo, el día a día, conocer a Javi, ha cambiado por completo nuestro punto de vista. Nos dimos cuenta de que las dificultades no son tantas y que nuestra vida es como la de cualquier familia. Aunque Javi encontrará barreras a lo largo de su vida, y nosotros también, eso no hace que el camino pierda valor, sino que nos brinda la oportunidad de crecer y aprender. Quisimos mostrar al mundo nuestro día a día, para todos esos padres que tienen miedo en un principio y se sienten perdidos, para que vean que, una vez aceptada la situación, disfrutarán de su hijo al cien por cien. Y también para concienciar a todos los que no tienen una persona con Síndrome de Down en su vida que les ayude combatir los prejuicios y estereotipos. Queríamos mostrar que Javi nos hace muy felices y que él es un niño feliz, que hace las mismas cosas que cualquier niño, aunque con algunas  le cueste un poco más.

¿Cómo crees que conciencia a la gente mostrar el día a día con ellos?

Creemos que es fundamental mostrar el día a día con nuestro hijo con Síndrome de Down, porque es en el día a día cuando su condición pierde valor y deja de ser algo importante. Las actividades que hacemos en familia, la rutina, los juegos, verle crecer y trabajar hacen que dejemos de pensar en el futuro, en las dificultades que encontrará según crezca y se haga adulto. Cuando dan a los padres la noticia de que su hijo tiene Síndrome de Down, se sienten abrumados porque les viene a la mente la imagen de toda una vida de lucha en contra de los estereotipos y favor de su inclusión. Nosotros intentamos que la imagen sea la de un día cualquiera con su hijo, disfrutando porque gatea por primera vez, porque chapotea en el agua o porque juega a la pelota con su hermano. Las personas que no han tenido contacto con niños y adultos con Síndrome de Down, sólo tienen información parcial sobre cómo son, información sesgada por los prejuicios normalmente. Pero ver cómo es su vida diaria hace que nos demos cuenta de que no somos tan diferentes. Todos tenemos distintas capacidades y todos tenemos limitaciones, pero lo importante es cómo trabajamos para superarlas y qué actitud adoptamos frente a ellas. Nos gusta mostrar lo trabajador que es Javi y la importancia del esfuerzo por encima del resultado.

Javi steps

¿Qué papel crees que cumplen las redes sociales a la hora de la integración y la concienciación sobre el Síndrome de Down?

Las redes sociales son un gran apoyo para todas las familias donde algún niño o adulto tiene Síndrome de Down, por dos motivos. En primer lugar, nos permite hacer llegar el mensaje de normalización e inclusión a mucha gente y desde diversos puntos de vista. En segundo lugar, es un entorno en donde las familias con esta condición se encuentran y forman comunidades de apoyo, comparten información, preocupaciones y soluciones. Nos hace sentir que no somos una minoría, que hay más familias en nuestra situación y que juntos podemos hacer que la sociedad se prepare mejor para recibir y apoyar a nuestros hijos, para que logren una mayor autonomía. Muchos de los perfiles en redes sociales relacionados con el Síndrome de Down tienen el mismo enfoque: nuestro día a día es perfectamente normal y tiene las mismas características que el de cualquier familia. A veces las imágenes son más potentes que las palabras, y creo que las redes sociales hacen que nuestro mensaje se amplifique y llegue con más fuerza. Pero sobre todo, comparado con las noticias e información que llegan desde los medios de comunicación, el mensaje en redes sociales sale directamente de la familia, sin cortes, sin maquetación, sin la restricción de tener 1 minuto o 2 minutos para resumir toda una vida.

¿Qué más debemos hacer como sociedad por la inclusión de los niños con Síndrome de Down?

En una sociedad como la nuestra en la que tenemos muchas de nuestras necesidades básicas resueltas, hay cabida para todo el mundo aunque a veces nos empeñemos en lo contrario. Bajo mi punto de vista la necesidad primordial es la de concienciar a la sociedad de que estas personas son capaces de hacer muchas de las cosas que nosotros hacemos, igual de bien o incluso mejor. Es importante que no se les niegue la oportunidad de demostrarlo y se asegure un trato igualitario. La tarea no es tan difícil como pudiera parecer inicialmente, lo difícil es concienciar al Estado y a las administraciones para que existan políticas que favorezcan este cambio.

Creo que hay dos caminos fundamentales para la inclusión. En primer lugar, asegurar el acceso a una educación inclusiva donde la adaptación curricular sea real y la diversidad sea una ventaja, una herramienta más desde la que trabajar el desarrollo de todos los alumnos, y no un lastre. En segundo lugar, asegurar el acceso a puestos de trabajo para favorecer la autonomía de los adultos con Síndrome de Down. Este aspecto es más complicado, teniendo en cuenta que el mercado laboral no está en su mejor momento.

Afortunadamente se está avanzando en este sentido en España y gracias a las fundaciones, así como algunas empresas y administraciones que las subvencionan, se puede ver cierta mejora en la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down. Así, ya ha existen casos de éxito como el de Ángela Bachiller, la primera concejala con Síndrome de Down en España, el archiconocido Pablo Pineda con su Concha de plata y primer licenciado europeo con Síndrome de Down, o el italiano Luigi Fantinelli que fue el primer joven con Síndrome de Down que obtuvo una beca Erasmus para seguir con sus estudios superiores.

Síndrome de Down

¿Qué le dirías a unos padres que se acaban de enterar de que el niño que esperan tiene Síndrome de Down?

Lo primero es que se informen, que contacten con la Fundación Síndrome de Down donde hay gente magnífica y le van a dar información objetiva, sin condicionantes ni intentando influenciar en su decisión. Un segundo paso sería el de contactar con padres que han pasado por una situación parecida y que por tanto te pueden dar información de primera mano, por ejemplo a través de las redes sociales. El proceso de aceptación de la condición de un hijo con Síndrome de Down es increíblemente parecido en todas las familias.

 Las primeras semanas son muy difíciles y se pasa por un proceso de duelo. Las emociones son muy intensas y, sobre todo, existe una gran preocupación e incertidumbre con respecto a la calidad de vida que podrá tener nuestro hijo. Pero una vez superadas esas semanas, la vida vuelve a la normalidad, los miedos se atenúan y empiezas a disfrutar de tu hijo y de todo lo que aporta a la familia. Nuestra experiencia sin duda es positiva y disfrutamos al máximo de Javier, de su esfuerzo por superarse, de sus alegrías, de sus enfados y de sus juegos. Al igual que con nuestro hijo mayor, no lo cambiaríamos por nada.

¿Cómo esperas que sea su futuro? ¿Crees que ese futuro está condicionado, de alguna manera, por cómo percibe la sociedad el Síndrome de Down?

Si bien todas las personas se ven obligadas a esforzarse por hacerse un hueco en la sociedad, aquellas que pertenecen a un grupo minoritario, como son las personas con Síndrome de Down, sin duda se ven obligados a dar un extra para no quedar relegados u olvidados por la sociedad. La percepción del Síndrome de Down es en general positiva y benévola, pero también está llena de estereotipos, que hacen que parezcan todos iguales, cortados por el mismo patrón. Además, los rasgos faciales compartidos acentúan esta percepción de equivalencia entre ellos. Pero cada uno de ellos tiene su propia personalidad, diferentes habilidades y una capacidad intelectual distinta.  A cada uno se le darán mejor ciertas tareas y estará más indicado para cubrir cierto puesto de trabajo. Tratar de equipararlos entre ellos y negar su individualidad dificulta su inclusión.  

A pesar de ello, estamos seguros de que Javi será capaz de superar muchas de las adversidades que encuentre y será capaz de conseguir su oportunidad para tener una vida feliz e independiente. Al fin y al cabo, dotarle de las herramientas necesarias para que así sea es responsabilidad nuestra como padres.   

Javi Steps

¿Crees que compartir su día a día en redes sociales puede favorecer la inclusión de tu hijo?

Es cierto que la mayoría de las personas que nos comenzaron a seguir por Instagram inicialmente tienen hijos, hermanos o amigos con Síndrome de Down, o trabajan con personas con discapacidad. Con este colectivo, el objetivo es más bien el de formar una red de apoyo y compartir y comentar nuestra experiencia. Pero últimamente hay mucha gente que nos sigue por curiosidad, porque les llama la atención Javi y sus aventuras. Para estas personas, seguir a Javi y a otros niños o adultos con Síndrome de Down a través de las redes sociales, puede ser la única ventana hacia el mundo del Síndrome de Down. Esto último es lo que nos impulsó a hacerle un Instagram, las redes sociales nos abren ventanas a vidas diferentes a la nuestra y nos permiten explorar desde nuestra casa otras realidades. Nos hacen sentir emociones por personas que no conocemos y por tanto nos hacen empatizar y sensibilizarnos con los problemas de personas ajenas a nosotros. La idea es que todo el mundo tenga la oportunidad de conocer de cerca a una persona con Síndrome de Down, aunque sea a través Instagram. Cada persona que, gracias a conocer a Javi, deja de lado los estereotipos del Síndrome de Down, para nosotros es una gran victoria y un paso más hacia la inclusión.

¿Qué mensaje enviarías a toda la gente que os sigue?

Les diríamos que agradecemos todo el apoyo que nos han demostrado durante estos meses, siguiendo a Javi y comentando sus fotos. Para nosotros ha sido muy terapéutico recibir todos esos mensajes. Algunas personas que no conocemos nos han enviado mensajes realmente conmovedores. Esperamos que conocer a Javi y su día a día haya cambiado la percepción que tienen sobre el Síndrome de Down, y que ellos hagan esta misma labor en su entorno cercano. Todos tenemos la oportunidad de re-educar a las personas de nuestro entorno cercano en este sentido y quizás un gesto tan pequeño, pero realizado a nivel colectivo, sería suficiente para movernos hacia el respecto, la diversidad y la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

Etiquetas: síndrome de Down

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