‎Diagnóstico y Tratamiento

Epilepsia infantil: síntomas de epilepsia en niños, pronóstico, cómo actuar...

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. Para conocerla hablamos con el doctor Francisco Javier López, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN.

Hoy, 24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la epilepsiauna enfermedad neurológica que se caracteriza por la predisposición del cerebro a generar crisis epilépticas y por presentar convulsiones recurrentes, generando consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, según la definición que hizo en 2014 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE).

Actualmente y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en España padecen epilepsia unas 400.000 personas y cada año se detectan entre 12.400 y 22.000 nuevos casos. En Europa, la enfermedad afecta a unos 6 millones de habitantes y se registran unos 400.000 nuevos casos anuales. A nivel mundial, la epilepsia afecta a más de 60 millones de personas. La prevalencia de la enfermedad es de 4,9 por cada 1.000 personas en los países desarrollados, y tres veces más en los países en vías de desarrollo.

Aunque la epilepsia no entiende de género ni de edades, los niños y las personas mayores son los que tienen más riesgo de padecerla. En la infancia las crisis epilépticas más frecuentes están relacionadas con crisis febriles y se estima que alrededor del 3% de los niños menores de 5 años las pueden presentar durante un proceso febril. En la mayor parte de los casos son benignas y autolimitadas, pero un porcentaje bajo de pacientes (6%) puede desarrollar epilepsia a largo plazo.

 

 

¿Qué puede provocar esta enfermedad?

Son muchos los motivos que pueden generar una crisis epiléptica y en los niños pueden responder a causas prenatales como las cromosomopatías o las enfermedades hereditarias (enfermedad de Lafora o el complejo esclerosis tuberosa, por ejemplo), las malformaciones del sistema nervioso central, infecciones prenatales o enfermedades maternas. También pueden estar ocasionadas por lesiones perinatales como es el caso de la encefalopatía hipóxico-isquémica. Dentro de las causas postnatales figuran los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales o las secuelas de las infecciones del sistema nervioso central.

¿Cuál es el pronóstico de la epilepsia infantil?

Entre un 20 y 30% de los pacientes epilépticos tiene un pronóstico que se considera muy bueno. Esto ocurre con las crisis neonatales benignas, las epilepsias parciales benignas de la infancia o las ausencias infantiles. En estos casos las crisis epilépticas desaparecen tras recibir tratamiento durante unos años.

Mientras, en un 30-40% de los casos el pronóstico es bueno aunque es preciso un tratamiento continuado. Éste sería por ejemplo el caso de la epilepsia mioclónica juvenil. Otro 30% tiene un pronóstico malo, al persistir las crisis a pesar del tratamiento, como es el caso de las epilepsias mioclónicas progresivas, el síndrome de West o el de Lennox- Gastaut.

En cualquier caso, lo más importante es que se siga correctamente el tratamiento que ha recomendado el especialista y sus indicaciones sobre qué se debe hacer en casa, así como en la escuela. Todo ello es muy importante puesto que el diagnóstico y manejo de la epilepsia en los primeros años de vida puede ser muy complejo, debido a los graves efectos cognitivos, de comportamiento y psicológicos que se pueden asociar con las crisis repetidas.

No hay que olvidar que el fracaso escolar, los trastornos de aprendizaje y las alteraciones de conducta son más frecuentes en el niño epiléptico que en la población general. Asimismo, en más mayores se observa una elevada incidencia de trastornos como depresión, déficit de atención, problemas de aprendizaje, alteraciones de conducta, etc., que hace que en un 70% de los casos, la enfermedad afecte a su calidad de vida.

Cómo actuar ante una crisis epiléptica

Es importante recalcar que si vemos a un niño con una crisis, lo fundamental es mantener la calma, pues se recuperará por completo en poco tiempo. Hay que evitar que se golpee o se caiga de una altura, apartar objetos con los que se pueda golpear, y aflojarle la ropa. También hay que tumbarlo sobre un costado si presenta una convulsión generalizada.

A pesar de la creencia generalizada, no se debe forzar la apertura de la boca o introducir objetos en ella (como, por ejemplo, una cuchara) pues podemos causar lesiones en los dientes o en la articulación mandibular. También es importante recordar que los niños con epilepsia deben intentar llevar una vida normal, sobre todo si están bien controlados con el tratamiento adecuado.

En el caso de que tengan crisis desencadenadas por estímulos específicos, como la luz intermitente, los juegos de ordenador u otros patrones visuales, éstos deben ser evitados. No está justificado extender estas limitaciones a todas las personas con epilepsia. Lo mejor es un buen asesoramiento del médico que trate al pequeño y seguir sus indicaciones.

¿Cómo distinguir una crisis epiléptica?

La SEN recuerda que no todas las crisis epilépticas se manifiestan en forma de convulsiones –éstas solo representan el 20-30% del total-. También lo hacen generando ausencias, falta de respuesta a estímulos u ocasionando movimientos automáticos de forma repetida. Vayamos por partes. 

Una crisis epiléptica es una manifestación paroxística que aparece en una persona, de forma brusca e inesperada, y finaliza habitualmente de forma rápida. Hay dos tipos de crisis, las generalizadas, en las que la descarga afecta generalmente a toda la superficie del cerebro y las focales en las que comienza en una zona concreta del mismo. Dentro de las crisis generalizadas estarían por un lado las crisis clásicamente denominadas “gran mal” o crisis convulsivas tónico-clónicas generalizadas, y por otro el “petit mal” o crisis de ausencia.

Dentro de las crisis parciales o focales estarían las parciales simples, en las que no se pierde la conciencia y la manifestación que sufre el niño depende del origen del foco epiléptico: motora, sensitiva, emocional, olfativa, gustativa, psíquica o autonómica; y las clásicamente denominadas parciales complejas, en las que el niño pierde la conciencia sin perder el tono muscular, se queda inmóvil sin responder durante segundos a minutos, con actos automáticos con la boca o las manos, como masticar, deglución, arreglar la ropa o coger cosas con las manos.

La epilepsia no tiene un único tratamiento

Así como hay diversos tipos de epilepsia y síndromes epilépticos, provocadas por distintas causas, también existen diversos tipos de tratamientos. El ideal sería el tratamiento etiológico, que combate la causa que provoca las crisis epilépticas, como es el caso de la producida por la hipoglucemia, en la que la administración de glucosa en sangre es suficiente para evitar nuevas crisis. A la mayoría de los pacientes se les indica un tratamiento farmacológico antiepiléptico, que está encaminado a disminuir o suprimir el número de crisis epilépticas, al disminuir la irritabilidad de las neuronas que las provocan. Solo deben ser tratados aquellos niños cuyo diagnóstico está confirmado. Cuando se inicia el tratamiento, se mantiene durante varios años.

La forma correcta es administrar un único fármaco antiepiléptico, que es lo que se conoce como monoterapia. Se comienza con dosis bajas que se aumentan poco a poco hasta alcanzar la dosis terapéutica. Si persisten las crisis se sube la dosis hasta que desaparezcan. Si no se consigue o aparecen efectos secundarios, se cambia a otro fármaco en monoterapia y si tampoco funciona, se asocian dos o más medicamentos.

En un 20 o 30% de los pacientes no se consigue un buen control de las crisis epilépticas, son los casos llamados farmacorresistentes. Cuando esto sucede a niños se debe iniciar un estudio para evaluar si son candidatos a un tratamiento quirúrgico. En España, actualmente, existen unos 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistente, que ven aumentado el riesgo de muerte prematura, traumatismos, alteraciones psicosociales y una mayor comorbilidad y, por lo tanto, una menor calidad de vida. "A día de hoy en nuestro país se realizan unas 300 intervenciones quirúrgicas a pacientes farmacorresistentes y entre el 55-85% de los pacientes consiguen buenos resultados”, señala el doctor Francisco Javier López.

A la mayoría de los pacientes se les recomiendan llevar una vida sana desde el punto de vista físico y psíquico, evitar el alcohol o las drogas, fomentar las relaciones sociales con otros niños y dormir las horas adecuadas, con un horario regular, acostándose y levantándose siempre a las mismas horas.

 

 

 

 

 

 

Cómo será su calidad de vida

Muchos padres que acaban de recibir la noticia de que su hijo sufre epilepsia se preocupan por cómo será, de ahora en adelante, el día a día de su pequeño. Es importante estar tranquilo ya que, probablemente, podrá disfrutar de la mayoría de las actividades, con algunas adaptaciones. La calidad de vida es una percepción personal única, que se refiere a la manera en que cada paciente siente su propio estado de salud y a los aspectos no médicos de sus vidas.

No es lo mismo si a un chico de 16 años se le diagnostica una epilepsia y su deseo era ser piloto de fórmula 1 o de avión comercial que a otro que quiera ser profesor de instituto o funcionario de banca por ejemplo. En el primero de los casos, su calidad de vida se verá alterada porque tendrá que cambiar de planes vitales.

Desde otro punto de vista hay que desmitificar una serie de comentarios populares que inciden en los pacientes, como el plantear que ya no podrán ir a la Universidad o que no podrán volver a jugar al fútbol o practicar natación, Estas afirmaciones no son ciertas. Únicamente estarían limitados ciertos deportes de riesgo como la escalada o el submarinismo, pero en el resto de disciplinas no hay limitaciones (en el caso de la natación es necesario que estén con un acompañante para evitar riesgos).

El coste de la enfermedad

En Europa, el coste total de la epilepsia se estima en 20 billones de euros por año, cuando el tratamiento farmacológico sólo representa un 3%. Y, en España el coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente ronda los 7.000 euros. 

  

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Gema Boiza

Madrileña de corazón, mamá de un bebé hispano-francés y periodista. Soy curiosa, amante de los viajes, de mi familia y de mis amigos. Me gusta descubrir personas, lugares y emociones, y contar a través de mi profesión todos esos descubrimientos. Desde Ser Padres espero poder contaros muchos de ellos!

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