Enfermedad

¿Pueden sufrir los niños esclerosis múltiple?

Aunque es entre los 20 y los 40 años cuando más se diagnostica esta enfermedad crónica, la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) informa de que entre un 3 y un 10% de las personas en las que aparece son menores de edad, niños o adolescentes.

El 30 de mayo se ha celebrado el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y que, al contrario de lo que muchas personas creen, no solo afecta a los adultos -se diagnostica sobre todo entre los 20 y 40 años-, sino que también aparece en los niños. En concreto, entre el 3% y el 10% antes de cumplir la edad adulta.

Tal y como informa la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) en su Observatorio, “en edad pediátrica la enfermedad se presenta en la gran mayoría de los casos en forma de brotes o "recaídas", lo que se conoce como esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR)”. Esto significa que los niños sí pueden sufrir esclerosis múltiple, en forma de brotes que pueden ser nuevos síntomas o empeoramiento de algunos previos que aparecen de forma súbita, “horas o días”, apuntan desde la FEM, y duran más de 24 horas. Estos brotes, añaden desde la FEM, tienen a mejorar progresivamente; es decir, remiten. 

Síntomas

Los síntomas referidos, alteraciones neurológicas propias de esta enfermedad para la que no existe cura en la actualidad, son alteraciones de la vista - disminución de la agudeza visual en uno de los dos ojos, visión doble o oscilopsia-, alteraciones a nivel motor, como la falta de fuerza en las extremidades, problemas de sensibilidad -hormigueo, entumecimiento o, incluso, en algunos casos, dolor de tipo eléctrico- y también del equilibrio, además de fatiga. “Otros síntomas que pueden aparecer en estadios más avanzados de la esclerosis múltiple son problemas intestinales y de vejiga, espasticidad o rigidez muscular, depresión o cambios emocionales y cambios cognitivos”, indican desde la FEM. 

Más allá de esta generalización de los síntomas más comunes de esta patología hay que puntualizar algo fundamental para quien no conozca la enfermedad: no afecta por igual a todas las personas. No en vano, se la conoce también como la enfermedad de las mil caras, tal y como recuerdan desde la Fundación Merck Salud, que entrega anualmente una ayuda a un proyecto de investigación centrado en la esclerosis múltiple. Este año, al Proyecto de caracterización de patrones espaciotemporales de daño tisular cerebral en Esclerosis Múltiple mediante técnicas de aprendizaje profundo no supervisado desarrollado por la Dra. Carmen Tur Gómez, del Centre d’esclerosi múltiple de Catalunya (CEMCAT), y su equipo, una investigación centrada en la aplicación de la medicina de precisión gracias a la inteligencia artificial que permita desarrollar tratamientos personalizados.

En el caso concreto de los niños, “Los síntomas de los brotes dependerán del área del sistema nervioso que haya sido afectada y pueden variar en función de la edad”, argumentan desde la FEM, que aclaran que en los niños más pequeños el “debut de la enfermedad es más explosivo” que en menores de edad más avanzada. Dicha explosividad se ve reflejada, según la FEM, “Con múltiples síntomas neurológicos que incluso pueden estar acompañados de somnolencia o lentitud del pensamiento”. 

Una enfermedad sin tratamiento

Aunque, como decíamos anteriormente, no exista tratamiento para curar la enfermedad, sí hay alternativas médicas eficaces para paliar sus síntomas. “El objetivo de todos estos tratamientos es el de disminuir el número de brotes y modificar el curso de la enfermedad para que las personas con EM puedan llevar una vida lo más normal posible”, exponen desde la FEM en referencia a los fármacos que ayudan a aliviar las consecuencias de esta enfermedad que también afecta a la población infantil. Estos medicamentos, siempre en voz de la FEM, “están aprobados para adultos, pero con precaución, pueden prescribirse en niños con el consentimiento previo de los padres”, puntualizan. 

Los papás deben ser conscientes de que no pueden hacer nada por evitar que su hijo o hija haya desarrollado esclerosis múltiple. Y es importante recalcarlo porque “no es saludable intentar encontrar una explicación para justificar que el hijo haya contraído la enfermedad”, dicen desde la Fundación Esclerosis Múltiple, una de las voces con más conocimiento en la materia de nuestro país, muy acostumbrados a tratar no solo con la parte médica de la enfermedad, sino también con la parte más humana, igual de importante. 

¿Por qué aparece esta patología?

Más allá de que se sabe que la esclerosis múltiple puede tener una relación genética en la que inciden distintos factores medioambientales, no se sabe con certeza qué provoca la patología, si bien al mismo tiempo desde la FEM hacen hincapié en que “no es contagiosa y que el pronóstico es mucho mejor ahora que antaño”.

En la misma dirección se expresa el doctor José Miguel Lainez, presidente de la Sociedad Española de Neurología: “nuestro país tiene una prevalencia media alta de la enfermedad. Los recursos asistenciales han ido creciendo de forma exponencial en los últimos años, lo que ha supuesto un enorme cambio en la manera de abordar la esclerosis múltiple”, dice. “Se ha comenzado a involucrar de forma muy activa al paciente en el manejo de la enfermedad, situándolo como foco de atención del método clínico”, añade el doctor, miembro del jurado de la Ayuda Fundación Merck Salud de Investigación en Esclerosis Múltiple.

Por lo tanto, en caso de diagnóstico en un paciente infantil, algo que puede llevar su tiempo porque es necesario detectar al menos dos brotes que no tengan relación y descartar otras enfermedades similares, es importante afrontarlo con una actitud y una mentalidad positiva. Es fácil decirlo y es muy difícil llevarlo a cabo, somos conscientes, pero el hecho de que los tratamientos para paliar los síntomas de la esclerosis múltiple hayan mejorado tanto es el mejor argumento para conseguirlo. 

Pero para que el camino sea el más indicado para la convivencia con la enfermedad en el seno familiar y para el paciente a nivel individual, las distintas voces autorizadas recomiendan ser honestos con este, ya sea un niño o un adolescente, si bien la última palabra la tiene la familia, lógicamente. En opinión de la FEM, ”Una posición honesta evitará que el hijo se crea cosas que no son, promoverá la confianza mutua, y permitirá que los hijos tomen partido en las decisiones, que no se sientan desplazados; hará que la experiencia no les parezca tan amenazante y les ayudará a comprender el porqué de sus síntomas, sobre todo en casos de niños pequeños que aún no tienen la conciencia o el vocabulario necesario”, concluyen. 

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