Un día normal

¿Cómo es un día normal en la vida de una familia con dos niños con TEA?

Ernesto Larre, padre de dos niños con TEA y presidente de la Fundación Autism 4 good, nos cuenta cómo es para ellos un día normal en sus vidas y nos ayuda a conocer la realidad de las personas diagnosticadas dentro del espectro autista.

El objetivo de este artículo es compartir contigo cómo es un día “normal” en nuestras vidas, y, aunque lo más seguro es que para ti no resulte nada normal, para nosotros lo es porque no conocemos otra manera de vivirlo. Si hablo de normalidad me viene a la mente un ejemplo similar: cuando tengo la oportunidad de convivir con mis sobrinos o con niños neurotípicos… ¡no sé cómo hacerlo! Es igual de incómodo para ellos como para mí; ver a pequeños humanitos hablándome e interactuando me pone muy nervioso, porque no sé cómo hacerlo. Yo nunca había tratado a niños antes de mis hijos y para mí ahora lo normal es el uso de pictogramas, hablar a su altura de manera lenta y concreta.

Por lo general, Junior y Elías duermen en nuestra cama; sé que eso no está bien, y créanme que hemos intentado que no lo hagan, pero es una batalla que hemos perdido básicamente porque necesitamos descansar de un largo día y porque nos espera uno nuevo lleno de retos y mucha adrenalina. Nuestros terapeutas, en quienes confiamos mucho, nos han dicho que hay que ir seleccionando batallas: la comida, el control de esfínteres, el cole, los trámites y podría seguir con la lista, por el momento el colecho no ha sido una batalla en la que nos hemos enfocado.

Nos despertamos todos y por lo general desde el minuto uno puedes saber si será un día bueno o uno complicado, y esto depende básicamente del humor con el que se despierten los niños. Con la ayuda de pictogramas nos vestimos, lavamos los dientes y nos preparamos para el día. Un momento crítico antes de salir de casa es repasar la agenda, que no es más que una pizarra con pictogramas que explica de actividad en actividad lo que ocurrirá durante el día. Aunque vivimos en un mundo muy cambiante es importante respetar en la medida de los posible la agenda, pues las personas con TEA aman la estructura y reduce mucho su estrés saber que irá ocurriendo durante el día. Para mí lo que planeamos en la agenda es sagrado y no importa que esté en una reunión importante, siempre trato de mantenerla. Es impresionante el impacto que esto puede generar en mis hijos; por ejemplo: un día no le anticipé a Elías que después del trabajo saldría papá a una cena del trabajo…. ¡Mala idea! Estuvo llorando y preguntando por papá hasta que volví.

Después de este ritual nos vamos al cole; ellos van a uno ordinario, pero tiene un aula preferente para el TEA, llamada el Aula Mágica; hemos tenido la suerte de contar desde el inicio con el apoyo de todo el equipo de profesores y directivos. Mis hijos van muy contentos y ése es el mejor indicador de que están en el lugar adecuado. En un Aula TEA hay cupo para 5 niños, y ellos pueden pasar un porcentaje de su tiempo en la que les corresponde según la edad o bien ir al aula mágica (TEA) si así lo requieren. Existen diferentes métodos de escolarización, pero por el momento éste es el que nosotros utilizamos y estamos muy contentos sobre todo con el profesionalismo de sus profes.

Después del cole van a casa a comer; lamentablemente la comida aún es un tema complicado para Junior, así que esta batalla también hemos decido afrontarla más adelante. Junior es muy selectivo con lo que come, así que para lograrlo tiene que estar en un lugar específico, comer algo que realmente le guste y si tiene una Tablet en la mano mucho mejor. Elías en este tema es mucho más flexible -recuerda: NO existen dos niños con TEA iguales.

Después de comer llega la hora de la terapia, y por lo general tienen que desplazarse a su centro en donde cada uno recibirá la terapia específica con dos profesionales. ¡No saben cuánto aman a sus terapeutas Alba y Silvia! Como cada uno de ellos es diferente y tiene distintas necesidades, sus terapias están adaptadas a ellos. Cada uno tiene que trabajar diferentes cosas, como la mayoría de los niños dentro del espectro.

Después de su terapia, llega la hora de la recreación y por lo general van al parque a olvidarse un poco de la estructura y divertirse, al final de cuentas son niños. Dos veces por semana les damos la oportunidad de ir a clases de natación; esta actividad, además de ser muy importante para su futuro, les ayuda a hacer deporte y quemar la energía que les queda. Es notorio el descanso y el sueño el día que van a la piscina a diferencia de los que no van.

Por último, vienen la cena y el baño; por lo general intentamos que sea a la misma hora siempre, para que ellos tengan interiorizada la rutina. Después de un día largo de mucha actividad y con algo de suerte Junior y Elías dormirán temprano para volver a cargar su energía para el día que está por venir.

Los findes, a diferencia de la semana regular, anticipamos la actividad que tengamos; puede ser un cumpleaños, ida al centro comercial, o simplemente quedarnos en casa. Hay actividades que les gustan más que otras; por ejemplo, Junior odia ir a centros comerciales o supermercados. Él es un niño muy sensible a los sonidos, luces, movimiento y la sobrecarga de estímulos puede hacer que lo pase muy mal. Elías es más flexible, y puede estar en lugares con movimiento. Éste es uno de nuestros principales retos como padres: buscar el momento y el espacio adecuados para cada uno, respetando las necesidades y las preferencias del otro.

En estos años que llevamos en el mundo del TEA, lo hemos intentado de todo, caballos, perros, música, deporte, masajes, restaurantes, cines, y créanme que no ha sido fácil, principalmente por dos puntos: el primero, la diferencia de gustos entre Junior y Elías, y en segundo, el desconocimiento de la gente sobre Autismo.

Llegar a un restaurante y presenciar una rabieta de los dos no es nada agradable; puedo sentir la mirada de todos los comensales e interpretarla como: “Calla a tus hijos maleducados”. Al principio puede ser doloroso, pero créanme que con el tiempo te acostumbras; de hecho, si esto me ocurre hoy en día, lo más probable es que me ponga a dar una plática sobre qué es el TEA. Es muy notorio el cambio de actitud de la gente cuando le dices que los niños tienen TEA.

Para finalizar este artículo me gustaría resumir en 3 puntos todo lo que he dicho:

· A las personas con TEA les encanta la estructura y la anticipación, hacerlo puede marcar la diferencia entre un buen y un mal día.

· Cada persona con TEA es diferente, es importante conocer sus intereses y preferencias para abordar de manera distinta su estilo de vida y terapia.

· La gente juzga por naturaleza humana cuando ve algo que ante sus ojos no es normal; invítalos a ver las cosas desde otra perspectiva y te sorprenderás.

Ernesto Larre

Presidente www.autism4good.org

Ernesto y sus hijos

Ernesto Larre

Nací hace 36 años en la Ciudad de México, soy Veterinario especialista en perros y gatos de formación, aunque actualmente me dedico a las ventas y el marketing en una empresa trasnacional. Llevo 4 años viviendo en Madrid junto a mi familia. Soy padre de “Junior” y Elías, dos mellizos divertidos y cariñosos que fueron diagnosticados dentro del espectro autista hace 2 años. Soy presidente y socio fundador de la asociación “Autism 4 good” cuyo propósito es hacer un mundo mejor y más inclusivo para las personas dentro del espectro autista. Soy un apasionado de mi familia, aficionado al fútbol, amante de los animales, los libros sobre liderazgo y pienso que no existen imposibles, de hecho, una de mis frases favoritas es de mi ídolo Michael Jordan y es esta: “Algunas personas quieren que algo ocurra, otras sueñan con que pasará, otras hacen que suceda”.

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