Enfermedades Raras

Las enfermedades raras necesitan urgentemente investigación

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El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y este año toda la campaña está centrada en la investigación

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Enfermedades Raras

En la actualidad existe una lista con más de 7.000 enfermedades raras detectadas, según datos del Instituto Español de Neurología. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. Pese a ello, cada día se descubren 5 nuevas, según FEDER.

El día 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y pretende que la sociedad no se olvide de que están ahí y que se necesita dinero para poder seguir investigando sobre ellas.

El 85% de las enfermedades raras son crónicas, el 65% graves e invalidantes, y muchas de ellas degenerativas, y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital de quien la sufre. El 75% de los afectados por una enfermedad rara tienen algún grado de dependencia y más del 80% discapacidad física y/o emocional. Uno de cada cinco pacientes padecen dolores crónicos y casi la mitad de los afectados precisan apoyo para desarrollar las actividades de la vida diaria, siendo aquellos con enfermedades raras del sistema nervioso los que precisan de mayor apoyo en un mayor número de áreas. Además, un 40% de los afectados han estado hospitalizados en los últimos dos años por motivo de su enfermedad, y más de un 40% han precisado servicios de urgencia.

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) hace un llamamiento a la investigación. Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza” pretenden transmitir la importancia de esto con el fin de dar respuesta a las necesidades más urgentes de las familias como el acceso a un diagnóstico precoz y posteriormente a tratamientos y terapias adecuadas.

Además, se centra en la investigación de medicamentos huérfanos: los que se utilizan para tratar las enfermedades menos comunes y que, muchas veces, no salen adelante por el gran tiempo que necesitan hasta su comercialización (alrededor de 12 o 13 años).

Con David de María, Eva González, José Mota y Santiago Segura como embajadores de la campaña, FEDER espera que esta campaña conciencie sobre las patologías poco frecuentes, así como atraer la atención sobre lo que viven las familias.

¿Cuáles son las enfermedades raras más comunes?

Estas son las enfermedades raras más comunes (o más conocidas) entre las 7.000 diagnosticadas, según IVI:

  • Poliquistosis renal
  • Distrofia miotónica
  • Fibrosis quística
  • Enfermedad de Charcot Marie Tooth tipo 1A
  • Huntington

Pese a ello, existen otras que no lo son tanto y que, quizás, necesiten más investigación con el fin de poder saber mucho más de ellas y llegar a un tratamiento eficaz.

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