Piel de Mariposa

¿Qué es la enfermedad "Piel de Mariposa"?

La enfermedad "Piel de Mariposa" o epidermólisis bullosa es una enfermedad cutánea poco conocida que pertenece al grupo de las categorizadas como "enfermedades raras". Te contamos qué es y cómo afecta a las personas que la padecen.

piel de mariposa

La enfermedad Piel de Mariposa tiene origen genético, se detecta al nacer y está considerada dentro del grupo de las denominadas "enfermedades raras". Provoca una extrema fragilidad de la piel que origina la continua formación de ampollas y heridas por el cuerpo y llega a afectar también a zonas como la boca, la faringe, el esófago y los párpados. Debido a las heridas que se forman las personas que la padecen viven con partes de su cuerpo vendadas constantemente para cubrir esas ampollas. Se calcula que en España casi 500 personas viven con esta enfermedad, teniendo que hacer frente, además, al rechazo social y las barreras psicológicas, laborales y económicas que provoca. Según las estimaciones de la Asociación DEBRA Internacional, referente en Piel de Mariposa, la incidencia es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.

A los dolores y las heridas abiertas que tardan días en cerrarse (a veces no llegan a cicatrizar del todo) hay que sumarle las ampollas que pueden producirse en las mucosas internas, como sucede con el interior de la garganta, lo que provoca que en muchos casos los afectados no puedan ingerir alimentos o tengan dificultades para tragar, viéndose obligados a llevar una dieta basada en alimentos triturados y complementos alimenticios.  

Uno de los estigmas a los que deben hacer frente las personas que padecen esta enfermedad es el rechazo social: el desconocimiento hace que algunas personas sean reacias al contacto o la relación con estos pacientes por miedo a que pueda ser contagiosa, pero esta es una idea totalmente equivocada: la Piel de Mariposa se hereda genéticamente y no puede contagiarse. El nombre de esta patología hace referencia a la extrema fragilidad de la piel de los afectados, tan delicada como las alas de una mariposa.

¿Por qué se produce?

Hay una serie de  proteínas encargadas de dotar a la piel de la resistencia que la caracteriza. Sin embargo, si los genes asociados con la piel tienen algún defecto, esas proteínas pueden estar ausentes o no funcionar correctamente, lo que hace que la piel sea muy frágil. 

Tratamiento e investigación

Por el momento no existe una cura para esta enfermedad y los tratamientos o medicamentos disponibles tienen como objetivo paliar el dolor y las molestias de los afectados por Piel de Mariposa para tratar de garantizar una mayor calidad de vida. Actualmente, la investigación avanza hacia la búsqueda de esas mejoras del día a día de las personas que padecen esta enfermedad y en tratar de lograr en un futuro una solución definitiva para la Epidermólisis bullosa

Cómo lo viven las familias

La Piel de Mariposa es una enfermedad que padecen las personas que la sufren directamente, pero con la que también conviven los familiares y ven cómo tienen que hacer frente no solo al desconocimiento generalizado, si no a la falta de concienciación y de ayudas para hacer el día a día más llevadero. Las familias afectadas, por ejemplo, además de necesitar asesoramiento y apoyo de profesionales para saber cómo afrontar la situación, también alegan la dificultad para conciliar vida familiar y laboral, ya que los pacientes de esta enfermedad tienen constantemente citas médicas y la ausencia en el trabajo por parte de los padres y en el colegio por parte de los niños afectados no siempre es respaldada. 

A todo esto, también hay que añadir el alto coste que supone para las familias la compra de los materiales y productos necesarios no financiados para las curas de las heridas y ampollas que produce esta enfermedad. 

Por estos motivos, asociaciones como DEBRA-PIEL DE MARIPOSA reivindican la integración social, escolar y laboral de las personas con esta patología, la concienciación sobre las necesidades de los pacientes y sus familias, la existencia de hospitales para tratar esta enfermedad y una mayor formación del personal sanitario sobre esta enfermedad, entre otras cosas. 

Día Internacional de la Piel de Mariposa

Con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se celebra cada 25 de octubre, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA lanzó este 2018 la campaña solidaria #YoVendoMiCuerpo para concienciar sobre esta enfermedad y para ella contó con rostros conocidos del cine, el teatro y la televisión. Los embajadores de esta campaña solidaria han sido Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus, y Unax Ugalde.

Por este motivo, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA quiere concienciar a la sociedad y dar a conocer la relidad de las personas que la padecen. Para ayudar a que la asociación pueda continuar con su labor de apoyo a esta enfermedad se puede colaborar en la web www.yovendomicuerpo.com. 

Vídeo de la campaña

Aquí se puede ver el vídeo de la campaña #YoVendoMiCuerpo, de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA. 

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