Aprendiendo sobre TEA

Ernesto Larre: “El autismo ha sacado lo mejor de mí”

Fuerza, emoción y un ejemplo de actitud ante la vida, esas son las emociones que transmite Ernesto Larre, padre de dos niños con TEA y presidente de la Fundación Autism 4 good.

Cuando uno conoce a Ernesto Larre enseguida se da cuenta de que es de esas personas que tienen una forma de ver y de entender la vida inspiradora, hablar con él es ser consciente de que hay cosas importantes y cosas que no lo son y que, muchas veces, perdemos tiempo recreándonos en aquellas que no lo son. Sus hijos mellizos, Junior y Elías nos reciben con la curiosidad propia de cualquier niño y, nada más conocerles se desmonta uno de los mitos extendidos acerca de los niños con TEA: son muy diferentes entre ellos, cada uno tiene su personalidad, matiz que hay que señalar porque, como el propio Ernesto reconoce, hay una tendencia general a pensar que los niños con TEA son siempre iguales, que todos tienen un carácter similar, pero, como cualquier otro niño, cada uno es diferente.

A medida que vamos pasando más rato con Ernesto y su familia, seguimos descubriendo la personalidad de sus dos hijos, dos niños que nos desmontan mitos y barreras con lecciones tan sencillas como cogernos de la mano, porque tendemos a pensar que un niño con autismo va a rechazar necesariamente el contacto físico, pero no siempre es así: al pequeño Elías le encanta el contacto físico y las muestras de cariño y Ernesto Junior tiene, por ejemplo, más facilidad para verbalizar sus deseos que para interactuar.

Es difícil, Ernesto no lo niega, pero recurre a una frase que ha escuchado y con la que se siente totalmente representado: "¿Cómo voy a odiar el autismo, si ha sacado lo mejor de mí?".

Otro mito muy extendido es pensar, inducidos por muchas series de ficción, que todas las personas con TEA tienen “superpoderes” y eso no es así.

Ernesto Larre, es, además de padre de dos niños autistas, Pro & Digital Director de Royal Canin y presidente de Autism 4 good, una asociación que creó junto a su mujer con el objetivo de ayudar a otros padres cuyos hijos reciben el diagnóstico de TEA y lo hacen porque, como él mismo confiesa, cuando ellos recibieron la noticia y trataron de buscar ayuda, se encontraron con que, en algunos casos, más que conseguir ayudarles lograron deprimirles más y pintarles un futuro poco esperanzador, pero tanto Ernesto como su mujer son personas optimistas por naturaleza y decidieron hacer algo para que otros padres no se sintieran tan desesperanzados como se habían sentido ellos y, de esa necesidad de evitar que otros pasen por lo que ellos pasaron o, al menos, acompañarles durante este proceso, nació Autism 4 good, para que ningún padre se sienta solo en un momento que ya es complicado de por sí. La asociación tiene tres finalidades claras: informar a personas que no sepan qué es el TEA, servir para que alguien que conozca a una persona con TEA sepa que no es el fin del mundo, -“es el inicio de una vida diferente que puede llegar a ser maravillosa”-explica Ernesto- y , por último, facilitar la detección temprana, ya que puede ser muy importante, por eso comparten información con algunos comportamientos muy característicos de los niños con autismo: aleteo de manos, no mirar a los ojos, alinear juguetes, reclinar la cabeza y observar algo durante mucho tiempo…son solo algunos indicios que pueden crear un foco de alerta. Ernesto tiene claro que ellos no tratan de aconsejar ni de hablar como expertos, sino desde su experiencia como padres y con la intención de facilitar un diagnóstico temprano, lo que se traduce en un mejor pronóstico para la vida futura de ese niño o niña con TEA.

No existe nada mejor que la llegada de un bebé a la familia, “no recuerdo emoción más grande que la llegada de mis hijos Elías y Ernesto “junior” hace 4 años. Como padres primerizos se pueden volver un verdadero reto los primeros meses, aún recuerdo todas las dudas sobre la leche, los pañales, las visitas a los pediatras, las primeras fiebres y muchas otras cosas que los padres y madres conocen a la perfección. En la vida ocurren cosas inesperadas y eso fue justo lo que nos pasó a nosotros. Se puede decir que todo iba relativamente “normal” hasta que a los 18 meses fuimos a una consulta de control con su pediatra, ella con tan solo ver el comportamiento de los niños nos recomendó que los matriculáramos en una guardería, porque en su opinión, les faltaba interacción con otros niños. Hoy puedo decir que este fue el primer foco de alerta. Pero en ese momento no había nada de qué preocuparse. Después de varios meses de mucha incertidumbre y ansiedad al ver que los niños ya matriculados en su guardería parecían no avanzar en el lenguaje ni en la interacción con sus compañeros, llenándonos de valor decidimos acudir a un centro especializado sobre trastornos del lenguaje y espectro autista, que fue el que por fin nos dio el diagnóstico: ¡Trastorno del Espectro Autista!! ¡Los dos! ¿Qué es eso? ¡Mis hijos no son autistas! ¡No son como “Rain man”! Aquel personaje que recordaba de una película de los años ochenta. Prácticamente era lo único que sabía al respecto del tema. No se puede expresar en palabras un sentimiento tan amargo”, de este modo explica Ernesto cómo recibieron el diagnóstico de sus pequeños.

Una visión realista y alentadora

Ernesto cuenta, sin maquillar ni adornar, que al principio no fue nada fácil gestionar la noticia: "es algo para lo que nunca se está preparado. Yo no sabía nada sobre TEA, para mí TEA en mi juventud era el personaje de Dustin Hoffman en la película de Rain Man, que no se relacionaba con nadie y tenía ciertas estereotipias. Asumir que tus hijos están dentro de ese espectro autista es muy complicado porque de pronto todo lo que habías pensado o planeado para el futuro se te cae como un castillo de naipes", afirma.

A la noticia del diagnóstico había que sumarle que Ernesto es de México y su mujer es de Panamá, estaban solos en España y esa sensación de soledad se acrecentó tras la noticia. También explica que recibir el diagnóstico te cambia la vida de la noche a la mañana: "cuando tienes hijos tiendes a pensar que crecerán, tendrán aficiones que en muchos casos son las nuestras, como en mi caso por ejemplo es el fútbol, estudiarán una carrera, se casarán... Pero cuando te das cuenta de que esas cosas probablemente no puedan pasar, es algo para lo que no se está preparado". Sin embargo, como Ernesto cuenta, después hay que asimilar y aceptar la situación: cuando uno acepta la situación tal como es y se pone a trabajar en ella, se da cuenta de que hay que vivir el presente y no vivir preocupado por el futuro o por el pasado".

En el día a día

Debemos entender que los niños que están dentro del trastorno del espectro autista ven el mundo de un modo diferente. Ernesto pone un ejemplo: "Se suele decir que las personas que consideramos normales o 'neurotípicas' tienen un procesador de PC en la cabeza y las personas que están dentro del espectro autista tienen un procesador de MAC, ellos no entienden conceptos con el lenguaje, sino más bien con imágenes, por eso en nuestro día a día usamos mucho las imágenes o pictogramas para poder tener un lenguaje común, para que a ellos les sea más fácil entender y nosotros podamos crear una interacción mucho más atractiva”. Ernesto también cuenta lo importante que es la anticipación- “puede ser agotador, porque siempre hay que estar un paso por delante de ellos”-reconoce Ernesto- y tener en cuenta las preferencias, porque pueden tener hipersensibilidad o hiposensibilidad tanto para el tacto, como para el gusto o el oído. Es necesario conocerles bien para no generarles un estrés extra.

Inclusión y Aceptación

Para Ernesto es muy importante concienciar en la inclusión, entendida como respetar que todos somos diferentes y ver la diferencia como algo positivo también. “El TEA es un trastorno invisible, porque, de primeras, al ver a un niño con TEA, desde fuera puede no apreciarse ningún rasgo característico como sí puede suceder en otros trastornos. Si ustedes van al parque y llega un niño con alguna discapacidad física, todo el mundo está al tanto de que el niño tiene una discapacidad y el comportamiento puede cambiar. Cuando llega un niño con TEA, al no observar aparentemente ninguna discapacidad física, ese niño es tachado de no estar bien educado. Como padre de niños con TEA lo más difícil ha sido hablar sobre ello, no estigmatizar, entender que no todos los niños con TEA son iguales y que no todos son Rain Man”.

Si Ernesto tuviera que darle algún consejo a padres cuyos hijos acaben de recibir un diagnóstico de TEA, lo primero que les diría es la necesidad de aceptación: “si somos capaces de aceptar la situación, podremos actuar y avanzar”, anima Ernesto.

El segundo consejo que les daría es buscar fuentes e información fiable: recurrir a otros padres que hayan pasado por lo mismo, a asociaciones que tengan cierto prestigio dentro del mundo del TEA y que contacten con Autism 4 good, que cuenta con una amplia red de profesionales de primer nivel.

Aprendizaje de vida

Ernesto afirma que el autismo le ha enseñado que es una persona resiliente, positiva, que en la vida a veces las cosas no salen como tú las planeas, pero que con la fortaleza y el amor por los hijos, se puede.

“Mis hijos me han enseñado que las diferencias pueden ser maravillosas. No cambiaría a mis hijos dentro del TEA por unos niños neurotípicos”, afirma Ernesto con la emoción y el orgullo que todo padre debería sentir hacia sus hijos.

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