La enfermedad de las mil caras

Esclerosis Múltiple y embarazo, ¿son incompatibles?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune poco conocida para mucha gente. Hablamos de ella, de su realidad en España y de cómo afecta a decisiones tan importantes como, por ejemplo, ser madre.

El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019, y con motivo del IV encuentro con la Esclerosis Múltiple organizado por Merck en el que participan representantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro y las asociaciones de pacientes EME, AEDEM-COCEMFE, FEMM y FEDEMM, hemos querido hablar con algunos de sus participantes y expertos en la materia para saber cuál es la realidad de esta enfermedad en nuestro país.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, de causa desconocida, que afecta al sistema nervioso central (encéfalo y médula) produciendo en él un daño inflamatorio y degenerativo que origina diferentes síntomas: “produce alteraciones visuales, pérdida de fuerza y/o sensibilidad en las extremidades, inestabilidad al caminar, pérdida del control de los esfínteres e incluso alteraciones de la memoria y la capacidad de concentración” explica el doctor Miguel Llaneza, coordinador del grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN.

El diagnóstico de esta enfermedad no es fácil y puede ser más tardío precisamente por la variabilidad de sus síntomas: “la EM es una enfermedad complicada que tarda en ser diagnosticada más que otras, entre otros motivos por la variabilidad de los síntomas. Afecta a cada paciente de una forma distinta, de ahí que se la conozca también como la enfermedad de las mil caras. Algunos de estos síntomas son invisibles, como la fatiga (el más común), visión borrosa, pérdida de sensibilidad en el cuerpo o ansiedad. Por suerte, aunque con frecuencia se asocia a la silla de ruedas, afortunadamente, los nuevos tratamientos han permitido controlar la EM y mejorar el pronóstico, de manera que esta imagen es cada vez menos habitual”, matiza por su parte Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.

Esta enfermedad afecta en mayor medida a mujeres que a hombres y esto se debe a factores hormonales: “se estima que existen aproximadamente 3 mujeres afectadas por cada hombre que tiene la enfermedad y probablemente esto esté relacionado con factores hormonales, al igual que ocurre en otras enfermedades autoinmunes que también predominan en el sexo femenino, que parecen actuar sobre el propio sistema inmune del paciente alterando el funcionamiento del mismo lo que explica, en último término, el "ataque" llevado a cabo sobre el sistema nervioso central”, argumenta el doctor Llaneza.

Cifras en España

Más cerca de lo que imaginamos, hay una persona con Esclerosis Múltiple: “en nuestro país, la EM es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, solo superada por los accidentes de tráfico. En España hay alrededor de 50.000 personas con EM, curiosamente afecta tres veces más a las mujeres que a los hombres (3 de cada 4 pacientes son mujeres) y la mayoría recibe el diagnóstico entre los 20 y los 40 años, justo en el momento en el que muchas mujeres se plantean decisiones tan importantes como ser madre”, informa Polanco.

Tratamiento

El tratamiento para la EM ha ido evolucionando a lo largo de los años y han ido apareciendo nuevos y diferentes fármacos para abordar la enfermedad: “en el año 1995 apareció el interferón beta como primer tratamiento aprobado para esta enfermedad; desde entonces, hasta el momento actual, hemos asistido a la aparición de diferentes fármacos (más de una docena en la actualidad), de manera que podemos considerar que la esclerosis múltiple es la patología neurológica en la que se ha producido un mayor desarrollo terapéutico en los últimos 25 años”, apunta el doctor Llaneza.

Los tratamientos que existen en la actualidad para tratar la Esclerosis Múltiple tienen como objetivo normalizar la vida de los pacientes. Existen tratamientos modificadores de la enfermedad que tienen carácter preventivo, tratamientos sintomáticos, tratamientos del brote y tratamientos rehabilitadores.

Esclerosis Múltiple y Embarazo

Teniendo en cuenta que la edad frecuente de diagnóstico de esta enfermedad es entre los 20 y los 40 años, es fácil pensar que muchas de las mujeres afectadas pueden encontrarse en la situación de plantearse ser madres y tener el miedo, la duda o la incertidumbre de si padecer Esclerosis Múltiple es incompatible con un embarazo. Los expertos recomiendan, ante todo, informarse bien: “dado que el inicio de la enfermedad, como hemos dicho anteriormente, es más frecuente en mujeres y sobre todo en las de edades comprendidas entre la 3ª y 4ª décadas de la vida, es importante que las pacientes conozcan los riesgos que la enfermedad puede conllevar tanto para ellas como para el feto, de manera que pueda realizarse una planificación adecuada de la gestación siempre y cuando la paciente se encuentre en las mejores condiciones posibles”, explica Miguel Llaneza.

Según el estudio elaborado por Merck “El impacto socioeconómico de la EM sobre las mujeres en Europa”, un tercio de las afectadas por EM en nuestro país reconoció que la enfermedad influyó en su decisión de tener un hijo y en el momento. Hasta hace poco los tratamientos continuados para la enfermedad eran incompatibles con el embarazo, sin embargo, la situación ha cambiado: “ahora ya es posible la planificación familiar sin exponerse a sufrir una recaída gracias a nuevos fármacos que tienen una administración más sencilla y permiten controlar la enfermedad durante años con tan solo pocos días de tratamiento oral”, tranquiliza Polanco.

De hecho, en la actualidad, gracias a los tratamientos disponibles, la mayoría de mujeres con EM que desean ser madres logran su objetivo: “la mayor parte de nuestras pacientes con esclerosis múltiple que desean tener descendencia suelen lograrlo sin muchas más complicaciones que las mujeres sanas dado el adecuado control y seguimiento que se realiza de manera conjunta por parte de, entre otros facultativos, neurólogos y ginecólogos” refuerza Llaneza.

Para plantearse un embarazo siendo paciente de EM siempre habrá que valorar cada caso y las consecuencias o secuelas que pueda haber dejado la enfermedad.

El sueño de ser madre

Es el caso de Cristina Alumbreros, una mujer que padece Esclerosis Múltiple y que vio cumplido su sueño de ser madre el pasado mes de marzo. A Cristina le diagnosticaron EM después de haber padecido varios brotes. Al principio, al ser los primeros relacionados con la vista, no tenía un diagnóstico, pero fue en 2015 cuando, tras un nuevo brote en el que se le durmió la cara, le fue diagnosticada la enfermedad: “el diagnóstico fue un alivio porque parece que no tienes nada, pero claramente algo te está pasando, entonces cuando llega el diagnóstico piensas: por lo menos ya sé que tengo algo, que tiene un nombre y algo se podrá hacer para mitigarlo” reconoce.

Cristina admite que nunca había pensado en tener niños, pero coincidiendo con su diagnóstico, su prima tuvo un bebé y a ella se le despertó un fuerte instinto maternal: quería ser madre. “Los médicos no me dijeron que fuera incompatible la enfermedad con quedarme embarazada. Yo quería ser madre, pero no en ese momento, por lo que me dijeron que iban a ponerme un tratamiento que, por la edad en la que estaba (tenía 30 años) y queriendo tener hijos, era de rápida eliminación, para que si en un momento determinado yo quería empezar a intentar el embarazo, fuese fácil de eliminar y no tuviera que esperar mucho tiempo”, explica. 

Son muchas las mujeres que han dejado su tratamiento para intentar quedarse embarazadas, arriesgándose a padecer un brote: “al final tuve que sopesar, yo ya llevaba bien más de 6 meses, no tenía ningún síntoma y pensé que mejor momento que ése puede que no hubiera y decidí intentarlo”.

Como decíamos, actualmente con los nuevos fármacos y tratamientos disponibles, dependiendo del caso, se puede controlar la enfermedad con tratamientos orales de pocos días. 

Cristina siente que está disfrutando de su maternidad, reconoce que su pequeña y ella están aún conociéndose y tiene claro lo que le diría a una persona a la que acaben de diagnosticar EM: “le diría que es complicado, es una enfermedad que, como es para toda la vida, impone un poco, pero que con todos los tratamientos que hay y todas las terapias de rehabilitación que puedes encontrar, te das cuenta de que tienes un poquito más de incertidumbre que el resto del mundo, pero más o menos acaba siendo lo mismo, porque te puede dar un brote como no darte, y si tienes un tratamiento, te cuidas, mantienes a raya el estrés, tienes una buena alimentación, que esto le conviene a todo el mundo, no solo a personas con EM, pues al final te das cuenta de que vives exactamente igual”. 

No se plantea aumentar la familia ahora mismo, pero en esa decisión no influye tanto su enfermedad, como la dificultad que existe hoy en día para conciliar.

Desdramatizar la Esclerosis Múltiple es también otra forma de apoyar a los que viven con ella y a los cuidadores de esas personas que necesitan poder tomar las riendas de sus vidas y las decisiones que afectan a su existencia con independencia. Testimonios y ejemplos como el de Cristina animan a muchas mujeres a no ver su enfermedad como un obstáculo o una limitación permanente.

foto firma

Cristina Cantudo

Soy periodista y mi pasión es comunicar, conectar con la gente y convertir en palabras las ideas. Soy amante de la lectura, la poesía, me encanta viajar, descubrir y aprender. Intentaré compartir con vosotros todo lo que me resulte interesante y emocionante.

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