Vida en familia

El primer año del prematuro extremo

Sortean obstáculos que dejan a los propios médicos con la boca abierta y lo hacen desde incubadoras donde van creciendo día a día. Os contamos la historia de coraje, valentía y lucha de Manuela, quien nació a las 24 semanas de embarazo y pesó 690 gramos.

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Impotencia y lucha por vivir

Elena era una futura mamá primeriza con un embarazo de los agradecidos –ni una náusea, ningún malestar– hasta que un día de agosto fue a trabajar y empezó a notar molestias. Llamó a su pareja, Julio, el futuro padre de Manuela, y por quedarse ambos más tranquilos decidieron pasar por el hospital. Entonces no tenían la menor idea de lo que les iban a anunciar.

«Cuando me dijeron que estaba de parto no nos lo podíamos creer. Hacía solo dos semanas que nos habían dicho que íbamos a tener una niña y entonces todo iba perfecto. ¿Cómo iba a dar a luz si todavía faltaban 16 semanas para que el embarazo llegara a término?», cuenta Elena. Pero así era y aunque procuraron por todos los medios que Manuela aguantara un poco más, cinco días después de aquella visita al hospital vino al mundo en un parto naturalPesó 690 gramos.

«Antes de que naciera, los médicos nos preguntaron qué queríamos hacer, porque había un 80% de posibilidades de que, en caso de que saliera para adelante, tuviera grandes secuelas. Como prematura extrema aún le faltaban muchos órganos por terminar de desarrollar», explica Julio. «Pero tampoco los médicos están seguros de qué va a ocurrir y por eso siempre te queda alguna esperanza. Me enseñaron a mi hija al segundo de nacer y ya me sentía impotente de no hacer todo lo posible para que viviera », comenta su madre. Desde entonces, ella y Julio se impusieron ser positivos y darle todo su cariño a aquel pequeñísimo bebé que a pesar de no llegar al medio kilo a los pocos días de nacer, cuando perdió peso, parecía más fuerte que cualquier adulto. «¿Cómo íbamos a tirar la toalla si ella estaba peleando de esa forma por vivir? Ni hablar», comenta hoy Elena.

La vida en el hospital de una campeona

La vida en el hospital de una campeona
 

Que se lo propusieran no quiere decir que fuera fácil. Cada mañana se presentaban en la sala de Neonatología del hospital 12 de Octubre y caminaban el largo pasillo que llevaba hasta el box de Manuela cogidos de la mano. «Nos la apretábamos fuerte hasta que comprobábamos que seguía allí y seguía bien», recuerda su madre. Lo siguiente era mirar la información que los médicos y enfermeras habían apuntado: si había hecho caca, cuánto pesaba... «Te obsesionas con el peso. De un día para otro podía perder lo que había cogido y te parecía que era un paso atrás. Hasta el mes largo no llegó al kilo», comenta Julio, que asegura que los gramos que ganaba y perdía su hija Manuela no eran el único quebradero de cabeza. Su hija pasó por una operación de ductus, muchas transfusiones de sangre y algún que otro susto durante los 110 días que estuvo en el hospital. Por eso, y porque a pesar de ser una prematura extrema fue sorteando dificultades como una campeona, en el hospital la conocían como la supernena.

El día a día a través del cristal

«Los médicos, las enfermeras y algunos padres con los que tienes más trato acaban siendo como de tu familia. Solo tenemos buenas palabras para ellos. Los médicos a veces te dan la información de forma demasiado cruda, pero sabes que tu hijo está en las mejores manos posibles. Y las enfermeras tratan a estos niños con tanto cariño que es imposible no agradecérselo», asegura Elena, que al igual que Julio desde el primer día aprendió a cambiar los pañales de su hija a través del cristal de una incubadora gracias a una de las enfermeras, que procuraba implicarlos en el cuidado.

Leche de madres donantes

Leche de madres donantes
 

«Tienes días mejores y peores y eso que tuvimos la suerte de caer en un hospital como el 12 de Octubre donde, además de hacer todo lo posible porque estos niños salgan adelante, está instaurado el sistema de alimentar a los bebés con leche de madres donantes y creo que eso dio un empujón a nuestra hija, que tuvo un montón de amas de cría a las que tenemos que dar las gracias, aunque no sepamos sus nombres».

Hasta que llega el feliz acontecimiento: marcharse a casa con papá y mamá. Pero en ese momento no acaba la lucha del prematuro extremo. Antes de soplar la vela de su primer cumpleaños aún queda un largo camino por recorrer, en el que el cariño de sus padres es esencial.

La llegada a casa

«Los miedos que tienes en el hospital a que coja infecciones se multiplican al llegar a casa. Pero intentamos no
tratarla diferente para que los demás tampoco lo hagan»

Por fin, 110 después de nacer, Manuela se pudo ir a casa junto a sus padres. Aquel momento fue uno de los más felices para ellos desde que se habían convertido en padres, a pesar de que tenían pánico porque a su hija pudiera pasarle algo fuera del hospital. «Nos fuimos con el oxígeno por si acaso y un pulsómetro que tenía enganchado al pie. Los miedos que tenías en el hospital a que cogiera cualquier infección se multiplican. Pero intentamos normalizar la situación, no tratarla diferente a cualquier otro niño para que los demás tampoco lo hicieran», explica Julio.

Y llegan las presentaciones en sociedad

«A los diez días de estar en casa, cuando después de unas pruebas nos dijeron que todo iba bien, ya empezamos a respirar y la presentamos en sociedad», cuenta Manuela riendo. «Cuando ella nació, la gente me daba el pésame más que la enhorabuena porque nada había sido como esperábamos, pero ahora todo eso había pasado. Recuerdo que estando en la Unidad de Neonatos veía a las madres que iban a dar a luz paseando por los pasillos a ver si dilataban y yo solo pensaba en lo que me hubiera gustado ser ellas. Quería no llegar a verme los tobillos, haber tenido una barriga gigante y esas cosas de las que se queja la gente cuando va por el noveno mes de embarazo. Una de las primeras reacciones que tienes cuando te ocurre esto es que te sientes culpable, aunque al menos en mi caso me hubiera cuidado más que nunca. No sé por qué, no lo puedes evitar. Por eso, cuando me preguntan que qué les diría a los padres que estén pasando por lo mismo lo primero es dejarles claro que ellos no tienen la culpa. Y después, que sean positivos porque lo que tenga que pasar, pasará. Si pasas las diez o doce horas diarias que estás con ellos en el hospital llorando por las esquinas, no les ayudas».

Ser positivos y mirar hacia adelante

Ellos conservan las fotos de Manuela recién nacida, pero no han querido poner ninguna en casa porque les recuerda lo mal que pasaron aquellos 110 días donde aseguran que se unieron aún más como pareja porque los dos necesitaban el apoyo del otro. Hoy, la única diferencia con otro niño nacido a término es que Manuela acude a un centro de atención temprana para reforzar su desarrollo, es preferible que no vaya a la guardería para evitar infecciones que en ella podrían ser más graves que en otro niño y tiene más revisiones que otro bebé. Esto último es lo que Elena lleva peor.

Revisiones con especialistas

Revisiones con especialistas
Cada dos meses tiene que ver a uno de los especialistas de la lista y en ella entran el oftalmólogo, el neurólogo, el neumólogo, el neonatólogo y el pediatra. Si todo marcha bien, tendrá las mismas revisiones que un niño nacido a término cuando cumpla los siete años; entonces recibirá su particular «alta». Siete meses después de haber llegado a casa con su hija, que está a punto de cumplir un año, tanto Julio como Elena dicen que aunque todo parezca indicar que está tan sana como cualquier niño nacido a término, siguen teniendo miedo a posibles secuelas que no podrán descartar hasta que comience a andar y a hablar. «Vamos a un centro de atención temprana, ARIS, media hora, una vez a la semana. Le ha venido estupendamente y quienes la atienden dicen que hace lo mismo que los niños de su edad, pero siempre te queda la incertidumbre».

Mientras lo cuentan, Manuela mira despreocupada a sus padres y no deja de sonreír. Tiene una de esas sonrisas enormes y contagiosas que hacen que todo el que la ve sonría con ella. Toda una alegre campeona de la que sus padres pueden sentirse más que orgullosos.

 

Fotos: Cedidas por los padres de Manuela, y Juan Millás

 

Etiquetas: bebé, familia

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