Pequeños Héroes: una guía con todo lo que las familias de bebés prematuros quieren saber

Las familias de los bebés prematuros deben enfrentarse a muchos retos. El primero tiene que ver con la aceptación de una situación inesperada, muy compleja, y la incertidumbre que conlleva dicha situación. El siguiente pasa por no dejarse abrumar por la cantidad de información que van a recibir desde el nacimiento de su hijo hasta muchos meses después. Conscientes de ello, Alex Ávila, pediatra en la Unidad de Neonatología del Hospital Universitario de A Coruña (CHUAC) y Loli Eiriz, supervisora de la Unidad de Neonatos, se lanzaron a elaborar en 2019 Pequeños héroes. Las 100 palabras que las familias de niños prematuros quieren entender, una guía que completa información “a pie de cuna” que los profesionales sanitarios dan a las familias de bebés prematuros.

¿Cuáles son las principales preocupaciones y dudas de las familias en esta situación? Responden al unísono los autores de la guía que inicialmente la principal angustia es la supervivencia, "si su hijo va a salir adelante o no". Posteriormente crecen los miedos a las secuelas a largo plazo y especialmente los problemas en el neurodesarrollo. Tener toda la información posible hace algo más fácil este pedregoso camino.

Un recurso contra el miedo

“Estamos seguros de que os sorprendería saber la cantidad de manos, medicaciones y aparatos complejos que estos bebés pueden llegar a necesitar en los primeros días de vida. Solemos decir que el gran “caballo de batalla” en las primeras horas de vida son los pulmones porque, aunque obviamente todo su organismo es igual de inmaduro, a los pulmones “les exigimos” un trabajo inmediato al dejar de disponer de la placenta materna”, cuentan. Y es que, las primeras horas de vida son horas críticas en las que las cosas pueden cambiar en minutos: el bebé puede necesitar un respirador, que le administren surfactante (una medicación para los pulmones), que le pongan fármacos para mejorar su tensión arterial, etc.

Para Alex Ávila y Loli Eiriz, tener información resta, en cierto modo, parte del miedo de las familias. “Siempre que nos enfrentamos a un problema de salud, por leve que sea, esto nos genera un estrés que se agudiza si le añadimos dudas e incertidumbres. En esto es probable que los médicos no colaboremos a solucionarlo al usar en ocasiones una jerga médica difícil de entender”, explican. Ambos saben de primera mano lo que supone para una familia que su hijo nazca prematuro de forma inesperada y que todos los planes previamente establecidos, sus expectativas, se vengan a bajo. Por esto consideran que disponer de un recurso escrito en un lenguaje sencillo, con ilustraciones y con una edición amigable, "puede colaborar en reducir en la medida de los posible ese miedo a lo desconocido”.

¿Cómo pueden conseguir las familias que lo deseen la guía?

Loli y Álex tuvieron claro desde el principio que la guía no debía tener un interés comercial: debía llegar a todas las familias que lo necesitaran. Encontraron el apoyo en este sentido en la Fundación María José Jove, desde donde pusieron todos sus recursos a su disposición. “Es gracias a ellos que la guía es posible. Puede descargarse de forma gratuita en su página web", señalan.

Además, la guía ha sido distribuida en las unidades neonatales de Galicia que lo han solicitado para que puedan entregárselas a las familias de niños prematuros. Si una familia quiere una versión en papel puede solicitarla directamente a la Fundación María José Jove o a la propia Unidad de Neonatología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña.