1 de cada 10.000 niños puede presentar un déficit de la hormona de crecimiento

"La altura es un problema cuando los niños ven diferencias con otros de su clase o con sus familiares y, generalmente, la talla baja no está muy bien admitida en la sociedad, sobre todo en niños”. Esta es una de las conclusiones del simposio satélite “Seguimiento de la talla baja: ¿Es la adherencia un factor a tener en cuenta?”, que ha celebrado Merck durante el 40º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP) celebrado en Bilbao.

Se calcula que 1 de cada 10.000 niños puede presentar un déficit de dicha hormona de crecimiento. Pero, ¿por qué un niño no crece? La falta de esta hormona es un trastorno metabólico en el que influyen factores como la alimentación, enfermedades físicas e, incluso, alteraciones sociales. El tratamiento a instaurar cuando un niño se ve afectado por un trastorno en su crecimiento va a estar determinado por la causa responsable del retraso. Si está producido por una enfermedad, por ejemplo, una cardiopatía, una intolerancia al gluten o un problema endocrino, el tratamiento estará encaminado a corregir la patología y su curación irá en beneficio del crecimiento y la ganancia de talla final.

En este sentido, la Dra. María Dolores Rodríguez Arnao, jefe de la Unidad de Endocrinología Pediátrica en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de Madrid, ha explicado que las causas pueden ser múltiples: “La más frecuente es que, generacionalmente, bien por talla familiar o bien por población en concreto, la genética limita la talla a ciertos niveles. No es lo mismo ser de padres de Suecia, que tienen una sociedad del bienestar desde hace mucho tiempo con tallas altas, a ser de una población nativa con deficiencias nutricionales en las que la talla está disminuida”. La doctora Rodríguez Arnao recalcó la importancia de la detección precoz de esta patología: “La talla patológica no es un problema estético, sino un problema médico, y hay que intentar optimizarla, porque muchas veces la falta de talla adecuada indica que hay deficiencia en alguna de las hormonas o de los factores que se necesitan para crecer normalmente”.

El Dr. José Juan Alcón Sáez, especialista en Endocrinología Pediátrica del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, ha explicado cómo "tras un año de tratamiento se pueden analizar los resultados, y comprobar que la velocidad de crecimiento y buena adherencia supera niveles del 85%". Esto quiere decir que el niño (siempre que sea mayor de 8 años) se ha autoinyectado todos los días, o solo ha fallado una vez por semana, donde se ha analizado que solo con una falta sigue haciendo efecto. Los médicos, gracias a sistemas como EasyPod Connect desarrollado por Merck, detectan si el niño sigue el tratamiento, detectan si lo hacen correctamente, reciben alertas sobre cada paciente y hasta pueden enviar mensajes avisando a sus pacientes. La medicina telemática es el presente y este tipo de herramientas facilitan el éxito de los tratamientos. En este sentido, el trasformador digital Diego Antoñanzas ha apuntado que “en salud, de cara al año 2020 el 46% serán telediagnósticos” y que “las marcas de este ámbito serán lo que el paciente quiera contar sobre ellas”. Por ello, ha señalado que “la experiencia del paciente es muy importante” y que hay que alcanzar que este mismo diga que “ir al médico mola”.

Sin embargo, la Dra. Amparo Rodríguez Sánchez, especialista en Endocrinología Pediátrica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de Madrid nos ha recordado que "hay niños que no tienen respuesta al tratamiento, pese a buena adherencia a la hormona del crecimiento, generando mucha frustación en los niños". Durante su ponencia ha explicado otros motivos por los que los niños no crecen como las mencionadas cardiopatías, intolerancias o incluso displasias oseas.

La falta de constancia en el tratamiento, un gravísimo problema

En la actualidad, no solo disponemos de información para diagnosticar la enfermedad, sino que también contamos con recursos para tratarla. En este contexto, la doctora Rodríguez Arnao ha señalado que el cumplimiento de las dosis de tratamiento y la constancia en el tratamiento es un factor fundamental para que el tratamiento sea correcto y efectivo. De hecho, la falta de dicha adherencia es considerada un problema a nivel internacional, tal y como afirma la doctora: “Hay muchos estudios a nivel internacional que estudian la adherencia a medicamentos de cualquier tipo de patología crónica, ya sea de forma oral o inyectable, como es el caso de la hormona del crecimiento, que se inyecta cada día de forma subcutánea. Sin duda, la no adherencia es un gravísimo problema en todas las enfermedades crónicas y, en este caso concreto, de los trastornos del crecimiento”. 

Y es que la mayoría de los casos de no adherencia se experimentan en niños a partir de los 10 años, según ha indicado esta experta: “Generalmente son niños que en la adolescencia prometen a sus familias que ellos todas las noches se autoinyectan el tratamiento, pero, cuando volcamos la información de los dispositivos electrónicos, muchos tienen que reconocer que no se lo están inyectando”. La doctora también hace hincapié en que, generalmente, los problemas surgen durante la pubertad: “Los niños ya tienen una talla muy adecuada, han crecido bien después de años de tratamiento, tienen más salidas nocturnas, van con otros amigos, tienen excursiones fuera de su familia, y ahí es cuando los problemas de adherencia son más importantes”. 

Para solucionar este problema, la doctora Rodríguez Arnao ha explicado que, a pesar de que hay varias maneras de comprobar la adherencia, la mayoría de ellas son subjetivas y no exactas. “Hoy por hoy la única forma de registrar de una manera objetiva la adherencia en la hormona del crecimiento es utilizando un dispositivo electrónico de medición, (como EasyPod Connect, desarrollado por Merck). Con él, podemos ver electrónicamente cuál ha sido la adherencia, y una alarma nos avisa si faltan dos inyecciones, una inyección cada semana o como deseemos programarla”. 

Asimismo, la doctora ha subrayado que un problema adicional que hay que tener en cuenta es que muchas veces el tratamiento es molesto, por lo que evitar su molestia es muy importante: “El dispositivo electrónico de autoinyección parece muy complejo, pero contamos con un buen equipo de enfermería que explica a la familia cómo manejarlo y está disponible para cualquier problema. Además, a los niños les genera menos ansiedad, porque parece un móvil de última generación, y no ven la aguja –la profundidad de la inyección se puede seleccionar desde los 4 hasta los 8 milímetros– al ponerlo sobre la superficie de la piel para inyectar, por lo que la molestia del tratamiento es mínima”.