Ostomía pediátrica: qué es y cómo se trata

No hay un registro nacional con la cantidad de casos que se dan de media en España ni tampoco una cifra aproximada del número de personas afectadas en la actualidad. Aunque no se habla mucho del problema ni de sus efectos, tampoco es un tema tabú. Sin embargo, la ostomía –la exteriorización del intestino delgado o del intestino grueso mediante una bolsa artificial para el contenido fecal a través de la pared abdominal- es una realidad que viven cada día adultos y también niños.

Precisamente con el fin de ayudar a esos niños que tienen que enfrentarse a una ostomía –ya sea temporal o permanente- un conjunto de especialistas de la rama pediátrica ha creado una primera guía de ostomía pediátrica en la que se pone el foco en la forma de tratar a estos pacientes y en cómo las familias y las escuelas de esos pequeños les pueden ayudar.

“La guía va a permitir aumentar la calidad de los cuidados de los niños ostomizados. Es un manual que recoge las últimas evidencias de la literatura científica junto con la opinión de los expertos y la experiencia de los niños y sus familias”, explica a Ser Padres Esther Sánchez, enfermera de la unidad de fracaso intestinal infantil del Hospital Universitario La Paz, en Madrid.

De la elaboración de esa guía, la también vocal de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR), concluye que “para ‘normalizar’ la situación de los niños ostomizados es preciso concienciación y capacitación, y eliminar los estigmas que se tienen con respecto a los estomas”.

Una concienciación que, a su juicio, pasa por explicar a los padres de los pequeños ostomizados que “la ostomía da vida a los niños y les permite recuperar la funcionalidad del aparato digestivo”.

Sánchez sostiene que la capacitación, por su parte, “permite eliminar miedos y favorece el desarrollo de las actividades de la vida diaria del niño y su familia”. Según apunta, a  día de hoy nuevos dispositivos para el cuidado de los estomas permiten a las familias regularizar situaciones a priori estresantes. “Es importante que la sociedad elimine los prejuicios que rodean a los pacientes ostomizados”, matiza.

Además, apunta, es muy importante saber que hay un alto porcentaje de niños a los se les realizan ostomías reversibles, cuya duración depende mucho de la edad y del tipo de patología que la haya provocado.

Principales causas de la ostomía en la infancia

Según Esther Sánchez, la ostomía en la infancia puede tener su origen en causas congénitas o en otras adquiridas. Las primeras están relacionadas con malformaciones o problemas mecánicos, mientras que las segundas son secundarias a enfermedades sistémicas, traumatismos, infecciones o, en el caso de recién nacidos pretérmino o enterocolitis necrotizante. 

Independientemente de cuál sea la causa, los cuidados básicos que necesitan los niños ostomizados son los mismos que los de cualquier otro niño. “Los cuidados específicos se centran en el cuidado de la piel periestomal (la que está en contacto con el estoma) y en la vigilancia de los cambios que puedan aparecer en dicho estoma, como un posible cambio de color, un edema, etc.

Cuidados que si bien en los hogares son posibles se hacen más difíciles en las escuelas. De ahí que para que los niños que vivan con una ostomía puedan vivir de la forma más natural posible su escolaridad, Esther Sánchez tacha de “fundamental la figura de la enfermera escolar, para garantizar continuidad de los cuidados de los niños ostomizados durante la escolarización”.