Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

4.000 niños nacen cada año en España con problemas de corazón

4 minutos

Los problemas de corazón son el defecto congénito de mayor incidencia en nuestro país. Cada día en España nacen 10 niños con una cardiopatía.

enfermedades congenitas
“Menuda” Alba, con tres trasplantes de corazón

Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas (14 febrero), la Fundación Menudos Corazones nos recuerda que los problemas de corazón son el mayor defecto congénito en España. Concretamente afectan a 8 de cada 1000 bebés nacidos. Esto supone 4.000 casos nuevos cada año, a los que sumar los más de 120.000 jóvenes y adultos que conviven –de forma crónica– con esta patología en nuestro país.

Las cardiopatías congénitas son todavía unas grandes desconocidas. “Por eso es tan necesario un día como el 14 de febrero para hacer visible la situación de miles de familias”, puntualiza Amaya Sáez, directora de la Fundación, que añade: “Los 4.000 niños que nacen cada año con una cardiopatía requieren el apoyo de la sociedad durante todo el año. A los ‘menudos’ y a su entorno hay que acompañarlos en ese largo y complicado proceso para que no se sientan solos, que es el objetivo de Menudos Corazones en nuestros programas en el hospital, en nuestros centros y en el día a día de las familias”.
 
Actualmente, Menudos Corazones cuenta con cerca de 2.010 socios. Sin embargo, para atender las necesidades de los niños con cardiopatías, toda ayuda es poca, como explica su directora: “En el día con más corazón del año, el 14 de febrero, animo a todo el mundo a convertir en socia a la persona por la que más amor sienta. Es un regalo solidario que transformará la vida de los niños con problemas de corazón”.  

En el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la Fundación invita a socios, voluntarios, colaboradores y amigos a celebrar esta jornada sumándose a alguna de las muchas iniciativas que, con el objetivo de sensibilizar sobre esta problemática, se organizan esta semana en distintos puntos de España.

La Fundación Menudos Corazones desarrolla programas gratuitos, como la atención psicológica personalizada; el acompañamiento y las actividades lúdico-educativas a los niños en hospitales; el alojamiento para familias que han de desplazarse a Madrid por hospitalización de sus hijos; el servicio de información, de gran utilidad para los afectados y sus familiares… También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas para niños y adolescentes con cardiopatías, que fomentan la integración; así como un proyecto específico para jóvenes.

La Fundación Menudos Corazones nos explica que "una cardiopatía congénita es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente en el feto y en el recién nacido. Algunas cardiopatías congénitas se manifiestan clínicamente en edades más tardías (meses o años más tarde). Los niños nacen con un corazón al que le falta alguna parte o tiene alguna incompleta, o bien tiene orificios en los tabiques que hay entre sus cámaras, o son estrechas o sus válvulas presentan fugas, o los vasos sanguíneos son angostos."

Existen muchos tipos de defectos congénitos del corazón, desde aquellos que tienen un riesgo leve para la salud del niño, hasta aquellos de mayor riesgo que requieren una cirugía inmediata.

Hasta el momento se desconocen las causas de las cardiopatías congénitas, si bien existen factores de riesgo como enfermedades severas o ingesta de drogas durante el embarazo, antecedentes familiares, alteraciones cromosómicas del niño o la edad de los progenitores.

Corazones especiales, vidas especiales

Cada día, 10 niños nacen en España con una cardiopatía, la patología congénita de mayor incidencia en nuestro país. El lema de Menudos Corazones para este 14 de febrero 2018, “Siempre tendrán un corazón especial, una vida especial”, pone de manifiesto que las cardiopatías congénitas permanecen invisibles al exterior, pero pueden ser un factor de exclusión tanto en el desarrollo psicosocial de un menor, como en la inserción laboral de un joven.

Así lo explica Daniel, de 24 años, estudiante que hizo la Zúrich Maratón de Sevilla 2017 a bordo de una ‘handbike’: “Tengo miedo a que el día de mañana me falte trabajo y no tener dinero para poder vivir”. O, Luis, el padre de Alba, la niña de la fotografía: “Con tres trasplantes de corazón, los estudios son muy complicados para mi hija de 12 años. Es una luchadora en el hospital, en el cole (solo ha repetido un curso) y en casa, donde estamos orgullosísimos de ella”.

Contigo en el hospital, la nueva guía para adolescentes

Los adolescentes con cardiopatías congénitas que van a ser operados de corazón disponen ya de la guía Contigo en el hospital, editada por la Fundación Menudos Corazones. Su objetivo es ofrecerles herramientas para afrontar de manera positiva la intervención y proporcionarles recursos y estímulos con los que mejorar su día a día durante el ingreso.
 
La nueva guía, creada con las aportaciones de un grupo de jóvenes de la Fundación que en su infancia o su adolescencia pasaron por una operación de corazón, incluye sugerencias prácticas y actividades que acompañan a los chicos desde los días previos a su ingreso y hasta la vuelta a casa.
 
Además de plantear estrategias con las que hacer frente a emociones complejas, y sugerir creativas propuestas para esos momentos de ruptura con la cotidianidad, lejos de su hogar y de sus amigos, la publicación aporta información sobre la experiencia hospitalaria en un lenguaje adecuado, al tiempo que los anima a adquirir responsabilidad en el autocuidado.
 
Diseñada por el ilustrador Javier Marín, propicia la participación, ya que cuenta con espacios donde dibujar, pegar fotografías y plasmar ideas con las que vencer las inquietudes que el adolescente quizás se vaya encontrando durante esta etapa.
 
Los padres de adolescentes que vayan a ser operados del corazón pueden gestionar su solicitud en: contigoenelhospital@menudoscorazones.org

Etiquetas: bebé, ecografía

Continúa leyendo...

CONTENIDOS SIMILARES

COMENTARIOS