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‘El bebé forzudo’, el libro ilustrado solidario que visibiliza el impacto de la leucemia en los bebés

La recaudación irá destinada íntegramente a tres proyectos liderados por investigadores del Instituto Josep Carreras que están enfocados en leucemias que afectan a los niños menores de cuatro años.

Foto: ©Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
Foto: ©Fundación Josep Carreras contra la Leucemia

Cada año se diagnostican en España 1 200 cánceres en niños, de los cuales una tercera parte aproximadamente son leucemias, el más frecuente en la población infantil. Esta es una realidad tanto como lo son las muchas cosas bonitas que pasan a nuestro alrededor, y es necesario no darle la espalda porque gracias a ello se puede decir también que, en líneas generales y pese a que no es muy conveniente generalizar porque hay distintos subtipos de leucemia, 8 de cada 10 niños que la sufren se curan.

Esta estadística ha mejorado de forma sobresaliente en los últimos 30 años gracias  a la investigación científica y al compromiso de asociaciones como la Fundación Josep Carreras, que trabaja desde hace más de tres décadas con el objetivo de encontrar una curación definitiva a esta enfermedad. Y aunque los datos han mejorado, todavía hay dos de cada diez pequeños que no la superan y en los bebés menores de un año el pronóstico es infausto, por lo que queda mucho camino para conseguir dicha meta, de ahí que sea tan importante el altavoz que supone el Día Internacional del Cáncer Infantil que se celebra cada 15 de febrero. 

Con motivo de esta fecha, la Fundación Josep Carreras publica El bebé forzudo, la asombrosa aventura de un bebé imparable con una fuerza extraordinaria. Cuenta la historia de Gabriel, un niño de un año que padece leucemia, y su mamá, Almira. Ilustrado por Cinta Arribas, el cuento es una acción 100% solidaria que forma parte de la campaña de divulgación que la Fundación lleva a cabo para concienciar sobre el impacto que la leucemia tiene en los recién nacidos -170 leucemias de las que se detectan al año en nuestro país son en niños menores de 4 años-.  

Cómo reservar tu libro

El bebé forzudo es, tal y como la definen sus autores, “Una aventura que empezó cuando no tocaba pero que cambió la vida de este bebé forzudo y de sus papás”, fiel reflejo de lo que ocurre en nuestro entorno. El libro se puede reservar ya junto a un cuaderno de actividades a través de la tienda solidaria de la Fundación Josep Carreras por un precio de 22,90 euros, y los beneficios íntegros que se obtengan de su comercialización irán destinados a la inyección económica de tres proyectos de investigación liderados por investigadores del Instituto Josep Carreras enfocados en leucemias que afectan a los niños menores de 4 años. 

Uno de ellos está dirigido por el doctor Pablo Menéndez, que junto a su equipo centra su investigación en leucemias como la linfoblástica aguda MLL AF4+ pro-B. Este cáncer afecta a menos de 10 niños al año en España, la mayoría bebés lactantes, su detección es muy complicada y su pronóstico es fatal para la mayoría. 

En otro tipo de leucemia que afecta sobre todo a los niños menores de dos años, la mielomonocítica juvenil, se centra el proyecto recién iniciado por por la doctora Laura Belver, mientras que el dirigido por la doctora Biola M. Javierre está enfocado en la búsqueda de dianas terapéuticas, nuevos caminos por los que atacar a  la leucemia linfoblástica aguda infantil, la más común en la población infantil. 

Foto: ©Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
Foto: ©Fundación Josep Carreras contra la Leucemia

Además, junto a la publicación de El bebé forzudo, del que la Fundación Josep Carreras regalará un ejemplar a todos los servicios de onco-hematología infantil de los hospitales españoles, la organización sin ánimo de lucro quiere hacer visible el impacto que tiene la leucemia infantil en los bebés que la sufren y sus respectivas familiar. Y la mejor forma para dar visibilidad a historias como la de Lucía, una niña de 4 años a la que le fue diagnosticada una leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo en pleno confinamiento, y sus padres es acercarlas al conjunto de la sociedad a través de un documental en el que se exploran las vivencias, los miedos y las emociones que rodean a unas madres y sus pequeños que tienen que hacer frente al diagnóstico de una leucemia. 

En él se aborda todo lo que conlleva una enfermedad como esta en un niño muy pequeño. Por ejemplo, cómo se llevan los ingresos, las diferencias respecto a cómo el niño asimila el aislamiento cuando se trata de un bebé, cómo se entretienen, cómo lo viven los padres y ellas como madres, y qué ocurre con la alimentación y los procesos normales del bebé. 

Foto: ©Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
Foto: ©Fundación Josep Carreras contra la Leucemia

Afortunadamente, Lucía se recupera gracias al tratamiento al que ha sido sometida mediante una inmunoterapia CAR-T, una terapia que “arma” a las defensas del paciente para combatir las células leucémicas. Hace solo cinco años que este tratamiento era experimental, por lo que el caso de Lucía es un ejemplo perfecto de lo que supone la investigación, y nadie como Meri, su madre, para ponerle palabras a los hechos: “La investigación lo es todo. TODO. Sin investigación no hay cura. Nosotros hemos tenido la suerte de tener disponible un tratamiento que hace 4 o 5 años no existía. La investigación es fundamental”, explica.

Para que podamos hablar de otros finales felices como el de la pequeña Lucía la investigación es vital, y todos podemos poner nuestro granito de arena para que así sea colaborando a largo plazo o a través de acciones puntuales como es la publicación del libro infantil ilustrado El bebé forzudo por parte de la Fundación Josep Carreras

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