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Elena Fernández: ''Si alguien ha mirado con lástima a mi hijo, ha sido un adulto, nunca un niño''

¿Está la sordera igual de normalizada que la miopía? Elena Fernández, madre de un niño con hipoacusia bilaterial, cree que todavía queda mucho por hacer. ¿Quieres conocer su historia y lo que han tenido que vivir? Hablamos con ella.

Vivir de cerca cómo un hijo nace con alguna patología que puede suscitar burlas o discriminación social, aparte de problemas de salud, es, cuanto menos, duro.
Fuente: Editorial Alejandría

El niño de los aparatitos azulesFuente: Editorial Alejandría

Elena Fernández sabe bien de lo que hablamos: su hijo mediano, Carlos, nació hace cinco años con hipoacusia bilaterial (una patología que provoca la incapacidad total o parcial para escuchar sonidos), como secuela del citomegalovirus congénito. Desde entonces, su hijo usa audífonos que le ayudan a escuchar mejor.
Ese miedo e incertidumbre que le provocaron los primeros años de cole de su pequeño llevó a esta doctora en Comunicación y docente universitaria de literatura infantil a publicar su cuento ‘El niño de los aparatitos azules’.
Vio en él una oportunidad perfecta, tanto para explicar la patología de su peque, como para poner su granito de arena en la integración de las personas con sordera.
A propósito del Día Internacional de la Sordera, hablamos con la autora del cuento para que nos cuente cómo vive la enfermedad desde dentro y cuál cree ella que es el punto en el que se encuentra la integración de estas personas.

¿Por qué escribiste el cuento 'El niño de los aparatitos azules'?

Soy profesora de Literatura Infantil en la Universidad, pero también he sido siempre una lectora empedernida.
Cuando nació mi hijo Carlos, mi hijo mediano, con una secuela producida por un virus que contraje en el embarazo, creí que merecería la pena contarlos después de tantos años contando a mis alumnos las novedades editoriales.
Además, me apetecía contar la historia de mi hijo, para que sirviera en algún momento para hablar de integración y de la discapacidad auditiva.

El libro está dirigido a niños, pero también a padres y profesores, ¿por qué?

Efectivamente, creo que quienes más necesitamos lecciones sobre integración somos los adultos y no los niños. Es importante que padres y profesores tengan textos a su disposición para tratar este tipo de temas con los más pequeños aunque, como digo, ellos también deberían aprender lecciones de ellos.

Tu hijo nació con hipoacusia provocada por un virus que contragiste en el embarazo, ¿qué pasó?

Su nombre completo es Citomegalovirus (CMV) y lo que tiene mi hijo se llama Citomegalovirus congénito.
El CMV es un virus muy común, tipo catarro, que se puede contraer en la etapa adulta o en la etapa infantil y no pasa absolutamente nada. El problema está cuando lo contrae una mujer embarazada, ya que es uno de los pocos virus placentarios que existen y, si pasa el feto, puede producir secuelas bastante graves.
En nuestro caso, la secuela fue un Citomegalovirus congénito que provocó a mi hijo hipoacusia bilaterial, pero estamos hablando de la posibilidad de contraer secuelas más severas, como una parálisis cerebral, por ejemplo.
Creo que es importante recalcar la necesidad de dar más información acerca del CMV, ya que es un virus que se transmite a través de los fluidos corporales y, por tanto, de muy fácil transmisión.
Erróneamente se le conoce como ‘el virus del hermano mayor’ ya que es uno de los ‘virus de guardería’. Cuando la mamá está esperando un bebé y tiene un hijo mayor en edad preescolar, al que todavía hay que cambiar el pañal, dar de comer,… Lo puede contraer de forma muy sencilla.
De hecho, yo pertenezco a la Asociación Familias CMV y, allí, la mayoría de los casos de citomegalovirus congénito han venido dados por una mamá que se contrae de un hermanito mayor.
Es esencial prevenirlo con información, extremando la higiene cuando estás embarazada, lavándote bien las manos, intentar no dar besos en la boca,…

¿Cuál es tu experiencia con la hipoacusia de tu hijo?

Como todas las madres que se quedan embarazadas, lo que pedía era salud para mi bebé. Cuando te dicen que eso no va a ser así, te llenas de miedos, incertidumbre,… es algo incontrolable.
Pero, poco a poco, vas acostumbrándote. Siempre digo que juegas con las cartas que te han tocado y a nosotros, aunque no nos tocaron las mejores, podemos decir que tampoco nos han tocado las peores.
Mi hijo siempre ha sido un campeón, lo ha sido desde pequeño, de hecho. Y ahora, por suerte, su pronóstico es maravilloso, mucho mejor que al principio.

¿Cómo lo vive él?

Carlos vive su condición con total normalidad. Aunque a veces pregunta por qué el lleva unos aparatitos en las orejas y otros niños no, está totalmente acostumbrado. Para él es algo normal, igual que le pasaría si llevase gafas o aparatos en los dientes.

¿Has sentido alguna vez que tu hijo era ‘despreciado’ de alguna manera?

A Carlos, nunca nadie le ha dicho nada.
En alguna ocasión, sobre todo cuando no le conocen, algunos niños pueden preguntar que por qué lleva eso en los oídos, pero siempre decimos que son unas ‘gafas para los oídos’ y que Carlos necesita esos aparatitos para escuchar mejor.
Si en algún momento he podido sentir que alguien miraba con lástima, siempre ha sido por parte de un adulto, nunca por parte de un niño.
Y eso me tranquiliza mucho porque él solo se relaciona con niños y sé que los niños no le juzgan.

Normalizamos unas gafas, pero nos cuesta normalizar un aparatito en las orejas, ¿se debería normalizar más la discapacidad auditiva? ¿Cómo se podría hacer?

Aunque no nos fijemos, hay muchos niños que llevan implantes cocleares. Y es algo bastante visible, pero igual que lo son unas gafas. Con los niños que llevan gafas o aparatos parece que es todo más fácil a la hora de normalizar, pero esto es una posibilidad más y también se debería normalizar.
¿Cómo hacerlo? Pues con más títulos de literatura infantil como el cuento de El Niño de los Aparatitos Azules, con más presencia en el cine, en los dibujos animados, creando más muñequitos con implantes cocleares,…

Hace unos meses se hizo viral un vídeo de una chica que había aprendido a signar para comunicarse con un niño sordo, ¿sería bueno que todos supiéramos lenguaje de signos?

Aunque en mi casa no signamos porque Carlos aprendió a hablar con los aparatitos, creo que sería maravilloso que todos pudiéramos saber lenguaje de signos, pues sería una muestra más de inclusión.

La redactora de la web de Ser Padres está especializada en temas de salud infantil, crianza, embarazo, psicología y educación, desarrollando la mayor parte de su carrera profesional en Ser Padres y otros medios orientados al mundo educativo.

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