Los abuelos, el gran apoyo de los niños con discapacidad

El papel de los abuelos en la crianza y la educación de los nietos es bien sabido por todos. Tanto es así que, incluso, una reciente investigación científica llegó a la conclusión de que las abuelas empatizan más con sus nietos que con sus hijos.

Pero, aunque el papel de los abuelos es siempre importante, es esencial hablar del papel que ocupan en la vida de los niños con discapacidad. Sin ellos, muchas cosas no serían posibles. Se ocupan de los hermanos cuando es necesario, cocinan de más para dejarlo en la nevera, se ofrecen para pagar esto o aquello, pasan largas horas haciendo lo posible por estimular a sus nietos, hacen de taxistas para llevarles a los tratamientos, sufren en silencio por sus hijos y comprenden su tristeza, su preocupación y su dolor.

Ahí están: en segunda línea, siempre dispuestos a echar una mano, esperando a que les den paso para ofrecer la ayuda que esté en sus manos. Y eso tiene mucho mérito y merece un reconocimiento, porque su papel no es nada fácil.

Los abuelos suelen "sufrir" por partida doble: por un lado sufren por los padres (su propio hijo y su pareja) y por el niño con discapacidad (y los hermanos de ese niño, si es que los hay). En general, les preocupa la forma en que lo afrontan y quizás se sienten inseguros sobre cómo podrían ayudar.

También, a veces, lo tienen más difícil para afrontar la realidad, dado que están más alejados de la situación, no tienen toda la información de lo que está pasando y dependen de lo que los padres les puedan contar. Hay que tener en cuenta que se puede tratar de cosas que no son muy fáciles de explicar, porque son dolorosas ya veces inciertas o confusas.

A pesar de ello, desde esta posición y con su experiencia vital, como abuelo o abuela pueden aportar madurez y una perspectiva más amplia.

En el primer momento, aparecen muchas preguntas y algunas de ellas solo se resuelven con el tiempo. Los abuelos y abuelas también necesitan tiempo para ajustarte y sentirse capaces de hacer lo que ya han hecho con tus otros nietos.

Probablemente el apoyo que necesita el nieto o nieta con discapacidad sea diferente a lo que han hecho hasta ahora, pero la relación que tengan con él o ella será igual de especial y valiosa.

También puede ocurrir que, al principio, se sientan impactados por el diagnóstico; que no entiendan muy bien qué significa o lo que puede pasar: es importante preguntar y buscar la información que necesiten. Quizás no se atrevan a preguntar a los hijos (los padres del niño), pero hay otras maneras más discretas de hacerlo si quieren saber más, como por ejemplo:

En todo caso, es importante tener presente que en ocasiones, el exceso de información puede ser prejudicial porque que nos "colapsa" por lo que recomiendo ser prudente e ir revisando cómo afecta a cada miembro de la familia. Si hace daño, mejor dejarlo.

Otra cosa que ayuda a comprender mejor al nieto o nieta con discapacidad es pasar tiempo con él y adquirir experiencia. Esto también tranquilizará mucho a los padres. Es importante recordar que será él o ella quién mostrará hasta dónde puede llegar, no el diagnóstico.

Quizás los abuelos quieran implicarse en la atención de su nieto o nieta con discapacidad, pero no sepan exactamente cómo hacerlo debido a sus necesidades especiales. Lo mejor es preguntar a los padres cómo se hace, así de sencillo.

No existe ninguna fórmula mágica para encontrar “la actividad correcta” para hacer con el nieto o nieta con discapacidad, lo mejor es hacer lo que harían con cualquier niño: encontrar algo que le guste.

Si los abuelos no se ven capaces de hacer ninguna de estas cosas no pasa nada, ya que algunas requieren mucha energía.

¿Cómo ser parte activa de la vida del nieto con discapacidad?

Los abuelos/as no deberían olvidar a los hermanos (ni a los primos) del nieto/a con discapacidad. También pueden estar preocupados, confundidos o incluso asustados. La forma en que lo estén viviendo, depende de muchas cosas, pero la edad es importante. Seguramente, desde que ha nacido su hermano/a con discapacidad, los padres les dedican menos tiempo. El papel de los abuelos es fundamental en esta situación, convirtiéndose en el adulto de referencia cuando parece que a su alrededor todo ha cambiado.

En general, los hermanos necesitan más tranquilidad y naturalidad que explicaciones, sobre todo si son pequeños. Los abuelos pueden contribuir a que tengan estabilidad y seguridad simplemente, haciendo de abuelo/a, tal y como lo han hecho antes de la llegada del hermano con discapacidad, y estando dispuestos a responder las preguntas que quieran hacer.

Una de las preocupaciones que comparten muchos abuelos y abuelas es el futuro de su nieto con discapacidad (y de sus hijos). Una estrategia que te puede ayudar a afrontar esta preocupación es centrarte en el día a día, en los ratos que pueden pasar hoy con él/ella y disfrutar del momento. Nadie sabe cómo será el futuro.

Aún hoy, algunas personas del entorno de los abuelos o por la calle pueden mirar a su nieto o nieta con extrañeza y esto puede molestar, pero deben de tener en cuenta que quizás no saben qué hacer, qué decir, cómo reaccionar...

Los abuelos pueden mostrarles con su comportamiento cómo les deben tratar y si es necesario, explicarles lo que convenga.

Recomendaciones para abuelos de niños con discapacidad

Recuerda: hay muchas maneras de ayudar a tu nieto o nieta y a su familia. Solo es necesario que encuentres la que os vaya mejor a  todos vosotros.

Àngels Ponce es terapeuta familiar dentro del entorno de la discapacidad, coach y especialista en procesos de duelo.