Virsaviya, la niña que vive con el corazón fuera del pecho
Se conoce con el nombre de Pentalogía de Cantrell y, según la Organización Nacional de Enfermedades Raras, solo existen 5 casos por cada millón de personas nacidas vivas. La gran mayoría de los individuos que portan esta enfermedad no llegan a sobrevivir al nacimiento o fallecen a los pocos días.
Virsaviya ‘Bathsheba’ Borun-Goncharova, de nueve años, nació con Pentalogía de Cantrell (o síndrome toraco abdominal). Su corazón late literalmente fuera del pecho, protegido únicamente por una fina capa de piel debido a un defecto en la pared abdominal. A Virsaviya le faltaban también parte de los músculos abdominales, no tenía diafragma y carecía de parte de los huesos del pecho. Lleva una vida casi común a pesar de su malformación provocada por esta ''enfermedad rara'', por lo que su caso es considerado casi un milagro por médicos y expertos.
La pequeña Virsaviya nació en Rusia, pero la necesidad de una atención y cuidados médicos apropiados a sus delicadas circunstancias obligaron a la niña y a su madre a irse a vivir al sur de Florida, EE.UU. Además, debido a sus anomalías en los riñones y disfunción en la vejiga, los médicos recomendaron a Virsaviya vivir en un lugar con clima cálido para evitar así debilitarse con el frío.
"Me gusta correr, no debo de hacerlo porque es peligroso, pero me encanta", confiesa ella misma en una entrevista.
La niña continúa esperando una operación que le ayude a fortalecer su presión sanguínea. Para ello, la familia tiene creada una página web donde aceptan donaciones destinadas a pagar la operación.
Su vida, en redes
Los vídeos que ha ido subiendo desde septiembre de 2015 a su canal de Youtube han hecho que su caso sea conocido en todo el mundo. La madre de la pequeña, Dari, comparte diariamente fotos de su hija y de su vida cotidiana en su Instagram, en el que ya suma más de 131 mil seguidores. Virsaviya también tiene cuenta en esta red social en la que comparte su día a día.
Una enfermedad ''muy rara''
La patología de Virsaviya Borun está considerada como una ''enfermedad muy rara'', aproximadamente hay 5 casos por cada un millón de personas nacidas vivas, según la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos. La mayoría de los individuos que portan la Pentalogía de Cantrell no sobreviven al nacimiento con estas malformaciones. Quienes lo hacen no pasan de los pocos días y, sin intervención quirúrgica, la mayoría de las personas fallecen. Existen diversos tipos o afecciones de esta patologgía: si afecta por completo a la pared abdominal, al esternón, al saco pericárdico, al diafragma y al corazón se denomina Pentalogía de Cantrell. Si la afección es parcial se llama Síndrome Torácico Abdominal.
En el interior de la caja torácica, tras el hueso esternón, que sirve de unión central entre las costillas, se encuentra el corazón humano. La forma del tórax protege al corazón de los posibles daños externos. Es una posición privilegiada para el órgano principal de nuestro aparato circulatorio. Sin embargo, enfermedades como la de la pequeña Virsaviya provocan malformaciones que hacen, como en su caso, que esté literalmente fuera del pecho, solamente protegido por una delgada capa de piel.