Ser Padres

Así es la Unidad de Hospitalización de TEA del Hospital Universitario Mutua de Terrassa, proyecto pionero en nuestro país.

Hablamos sobre la Unidad y sobre el TEA en general con la doctora Amaia Hervás, responsable de la Unidad y referente nacional e internacional en la materia.

Hace poco más de un año, el Hospital Universitario Mutua de Terrassa puso en marcha una unidad infantil pionera en España, la Unidad de Hospitalización de Trastornos del Espectro Autista (TEA), la única que ofrece atención integral a niños y adolescentes con TEA y también a sus respectivas familias.
A la cabeza del proyecto está la jefe del servicio de Salud Mental del HUMT, la doctora Amaia Hervás referente nacional e internacional en autismo, y una de las autoras también de la la primera guía práctica y clínica sobre el autismo, publicada en el año 2020 por Sociedad Europea de Psiquiatría Infantil y del Adolescente (ESCAP).
La doctora Hervás ha atendido a Ser Padres para hablar sobre el trastorno del espectro del autismo (TEA)  en general y, en particular, sobre el proyecto pionero y reconocido a nivel internacional con la medalla de bronce del International Hospital Federation (IHF) que lidera en el HUMT.

Pregunta: ¿Por qué surge el proyecto de la Unidad de Hospitalización de Trastornos del Espectro Autista (TEA) del HUMT?

Respuesta: Esta es una unidad que surge porque un tercio de las personas con Trastornos del Espectro Autista, niños y adultos, padecen problemas de salud mental, problemas de comportamiento y problemas emocionales asociados muy importantes. De ellas, alrededor de un tercio tiene problemas muy graves, que son crónicos, y las familias están desbordadas. Van de recurso en recurso pero a menudo no responden a sus necesidades. Es verdad que no hay tratamiento farmacológico para el autismo y para estos problemas asociados los tratamientos tampoco terminan de ser efectivos.

P: Se trata no solo de un proyecto pionero por la especialización en TEA, sino porque las familias forman parte activa del tratamiento, ¿verdad?

R: Por todo lo expuesto anteriormente, se pensó en crear un proyecto especializado en TEA similar a los siete que hay en Estados Unidos (también hay precedentes en Australia). Estuve en contacto con algunas de estas unidades infantiles especializadas en TEA, y el problema o hándicap en el diseño de esas unidades es que las familias no estaban muy involucradas. En parte, porque viajaban desde todo Estados Unidos. Nosotros pensamos en hacer algo distinto en este sentido, favoreciendo que las familias sean parte importante de todo el proceso. 
Hay que entender que las personas con TEA entienden las formas de manera concreta, les cuesta mucho entender los cambios y cuando ingresan en el hospital, muchas veces se produce un empeoramiento de la conducta porque se separan de sus familias, a las que están muy unidos, para ir a un ambiente que no entienden. Pensamos entonces que si pudieran venir con sus padres y la familia fuera parte del proceso en la unidad, con su proceso específico de objetivos y su trabajo de modelaje con nuestro equipo para que adquieran recursos para gestionar la situación y entiendan por qué ocurre, pensamos que podría ser muy positivo tanto para el menor como para su familia.

P: ¿Se puede decir que las familias, por lo tanto, conviven con sus hijos en la Unidad?

R: Efectivamente. Los padres están en el hospital. Pueden dormir allí, algunos van a trabajar, otros están en la hora de la comida alimentando a sus hijos, por la tarde trabajan con el equipo terapéutico. Cada familia lleva sus objetivos terapéuticos específicos paralelos a los que tiene su hijo. Sobre todo, pedimos a las familias que tengan mucha implicación al principio, en el primer tramo del proceso, cuando los pacientes están más alterados, para que ellos sean el elemento de seguridad para sus hijos.
Sala de la HUMT

Sala de la HUMTSala de la HUMT

P: ¿En qué consiste, a grandes rasgos, el trabajo diario que se lleva a cabo en la Unidad?

R: El Autismo no es una enfermedad, es algo con lo que naces y mueres pero te afecta en el funcionamiento laboral, familiar, social y personal. Lo que hacemos es trabajar con toda la afectación funcional. Si el paciente tiene problemas de conducta por la comunicación, trabajamos sus habilidades en este sentido; si son muy rígidos y los cambios les afectan, trabajamos la anticipación para que los entiendan… El objetivo es minimizar las afectaciones funcionales.
Para analizar el trabajo realizado, hemos evaluado a nuestros primeros 75 pacientes. El 100% de ellos habían tenido una mejora sustancial en la afectación funcional. Prácticamente la totalidad de las familias tienen un grado de satisfacción alto en la estancia en la unidad; sobre todo, se sienten muy apoyados por el equipo profesional multidisciplinar que tenemos, y todos habían mejorado en el entendimiento y el manejo de lo que les ocurre a sus hijos.
Evidentemente, su incertidumbre es el después porque nuestro tiempo de ingreso es corto, son tres meses, y luego vuelven a su entorno (son menores y familias de toda España) y están preocupados por la continuidad en la atención una vez se da el alta.

P: ¿Qué otros aspectos innovadores, además de la participación familiar, son importantes de resaltar de la Unidad de Hospitalización de Trastornos del Espectro Autista (TEA) del HUMT?

R: Además de todo lo referente a las familias, tenemos prohibida en la unidad toda restricción mecánica, así que a través de técnicas aplicadas por nuestro equipo se evitan maniobras agresivas con los pacientes menores.
Y otro aspecto innovador de la unidad es que tenemos una línea de investigación farmacogenética liderada por la bióloga especializada María Jesus Arranz, gracias a su trabajo, individualizamos todos los tratamientos en función de su efectividad y sus efectos secundarios. Esto es vital porque vienen muchos pacientes con efectos secundarios y baja efectividad de tratamientos anteriores, y en esto conseguimos una mejoría muy grande.

P: Esto último tiene que ver, si no me equivoco, con la amplísima variedad de casos de Trastornos del Espectro Autista, ¿no?

Exactamente. Existe un grupo que representa el 15-20% del total de personas con TEA que se llaman de condición, que son personas altamente funcionales y tienen habilidades muy importantes en algunas áreas. No se consideran enfermos y hacen vida completamente normal. De hecho, muchos tenían rasgos en la infancia pero el trabajo de su entorno y el tratamiento precoz en primera infancia ha permitido que se conviertan en adultos muy funcionales. No consideran que tienen dicho trastorno en muchos casos.
Pero la realidad es que existe otro grupo que representa al 25-30% con alteraciones gravísimas. No tenemos recursos suficientes para atenderlos, de ahí que tengamos que innovar en nuestra intervención. Este es el grupo de pacientes, hasta los 18 años, que recibimos en la Unidad.
Y luego hay un grupo intermedio amplísimo que necesitan recursos importantes comunitarios, en el ámbito escolar, de tratamiento y apoyo a la familia, que vemos por el número creciente de diagnósticos que actualmente no son suficientes.

P: A nivel social, ¿no le da la sensación de que todavía hay mucho desconocimiento sobre el TEA, que solo una de sus muchas caras es reconocible por la opinión pública?

R: Totalmente de acuerdo. La televisión, el cine, se ha focalizado en el 15-20 % de personas con TEA que sí tiene muchas habilidades cognitivas y son personas muy funcionales. Ese grupo del que hablábamos antes, que está compuesto por personas que se incorporan a la sociedad con sus peculiaridades. Pero tenemos a familias desbordadas con menores de edad con muchísimas afectaciones funcionales en todas las áreas y familias que a nivel económico tienen que invertir muchísimo dinero en tratamientos y ayuda. Y a nivel de visibilidad pública reciben muy poca.

P: ¿Queda mucho camino por recorrer entonces a nivel social e institucional?

R: Realmente una organización coordinada de abordaje al autismo a nivel social e institucional lleva mucho tiempo. No solo para pacientes menores de edad, porque hay que tener en cuenta que todos se convierten en adultos. Se necesita una estructura que incluya programas de incorporación laboral, ayuda a las familias, etcétera. Sin embargo, esto es uno de los grandes problemas porque los recursos están parcelados.
Además, en España todavía falta mucha formación ya que la salud mental del adulto no contemplaba el autismo durante mucho tiempo. Esto ha hecho que personas adultas no hayan recibido un diagnóstico adecuado.
Es cierto que hay un creciente interés en los profesionales especializados en salud mental de adultos por  formarse en TEA, pero en general hay muy pocos recursos especializados para la población adulta que lo padece todavía.
Así que sí queda mucho trabajo por hacer.
Terraza de la HUMT

Terraza de la HUMTTerraza de la HUMT

P: Imagino que el proyecto de la Unidad de Hospitalización de Trastornos del Espectro Autista (TEA) del HUMT que lidera estará sirviendo para poner también un granito de arena en este sentido, de puertas hacia afuera, ¿no?

R: Si. Por ejemplo, acabamos de tener un premio de reconocimiento internacional, la medalla de bronce International Hospital Federation, que para nosotros es muy importante porque se reconoce el proyecto innovador que estamos llevando a cabo.
Además, recibimos muchas peticiones de profesionales nacionales y extranjeros que quieren venir a formarse con nosotros y también hay interés de distintas comunidades autónomas para ver si pueden replicar modelos similares al nuestro.

Papá de dos niñas y periodista, la mejor combinación para que broten dudas, curiosidades, consejos efectivos (también otros que no lo son tanto) y experiencias satisfactorias que compartir en este espacio privilegiado para ello.

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