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Enfermedades raras: ¿no podemos hacer nada?

El 28 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la solidaridad hacia las familias con patologías poco frecuentes. ¿Sabes cuáles son estas patologías?, ¿por qué se denominan raras?

Las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad.

¿Qué es una enfermedad rara?

En la Unión Europea se ha definido legalmente como enfermedad rara aquella que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos, que equivale a un 6-8% de la población. En España hay unos tres millones de personas afectadas por estas enfermedades.

Características de las enfermedades raras

  • Las enfermedades raras son frecuentemente enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, comprometen la vida.
  • Son dolorosas y generan sufrimiento para el paciente y su familia.
  • Producen discapacidad: la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la ausencia de autonomía.
  • No existen tratamientos efectivos.
  • Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras.
  • Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as.
  • Un 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de vida.
  • Un 80% de las enfermedades raras tienen origen genético
  • Otras enfermedades raras son resultado de infecciones y alergias.

Enfermedades raras más comunes en España

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