Sonrisa Permanente

La niña de la sonrisa permanente que ha enamorado a las redes sociales

Esta pequeña de seis meses nació con una malformación congénita llamada ‘macrostomía bilateral’. Sus padres han querido normalizar su condición y ya es toda una estrella de las redes sociales.

Por suerte para todos, no hay dos personas iguales. Todos somos únicos en este mundo en el que vivimos y eso es lo que nos hace especiales por una cosa diferente. Aunque todavía queda mucho camino por recorrer, por suerte cada vez se normalizan todas las condiciones que, precisamente, hacen únicas a las demás personas y en eso, las redes sociales tienen mucho que ver.

sonrisa permanente
Fuente: TikTok

Ayla Summer Mucha es el claro ejemplo de ello. Esta pequeña de seis meses llegó al mundo el pasado diciembre de 2021 con una condición que le hace especialmente única: una enfermedad rara llamada ‘macrostomía bilaterial’, comúnmente conocida como ‘síndrome de la sonrisa permanente’.

Sus padres, con el fin de normalizar y dar visibilidad a la enfermedad que sufre su hija, empezaron a colgar vídeos de la pequeña (que es todo un amor) en su canal de TikTok y a día de hoy suma casi 137.000 seguidores.

Los seguidores, en este caso, es lo de menos. Lo importante es que gracias al caso de Ayla, esta enfermedad, de la que poco se conoce, está más normalizada y es más conocida que antes.

Ayla, la bebé que no deja de sonreír

Lo característico de la enfermedad que sufre la pequeña Ayla son sus labios: las comisuras de su boca no han terminado de formarse dentro del útero y, por tanto, crea un efecto de gran sonrisa que es lo que le hace tan especial.

De hecho, en sus vídeos de TikTok no para de sonreír, como cualquier niño de su edad.

“No dejaremos de compartir nuestras experiencias y recuerdos favoritos porque estamos muy orgullosos”, explica su madre, Cristina Vercher, al diario New York Post.

Los padres de la pequeña no sabían de su enfermedad hasta el momento del nacimiento: “Fue un gran shock”, recuerda su mamá. De hecho, en el hospital también se quedaron sin palabras y llegaron a comunicar a sus padres que no tenían el suficiente conocimiento ni apoyo para una enfermedad tan poco conocida.

Además de su característica sonrisa, Ayla tiene problemas, como el de no ser capaz de succionar la leche. Eso le hará pasar, tal y como ha explicado su madre al citado medio, por una cirugía de reconstrucción: “La niña no se puede alimentar con leche materna porque no se agarra bien al pezón con su boquita”, exponía.

En TikTok van poniendo y exponiendo todos los pasos y los aprendizajes continuos de la pequeña, para concienciar de esta malformación de la que ni ellos mismos habían escuchado hablar antes.

¿Qué es la macrostomía bilateral? ¿Tiene solución?

En 2016 se publicó un artículo en la revista Caso Clínico que hablaba de la enfermedad. En el mismo, los autores aseguraban que se trata de una enfermedad tan aislada que afecta, aproximadamente, a un caso de entre los 80.000 a 300.000 nacimientos vivos. Aunque el caso de Ayla es bilateral, lo más característico es que sea ‘bilateral aislada’, siendo habitualmente el lado izquierdo el más afectado. “Hasta la fecha solo se han descrito en la literatura poco más de 20 casos de macrostomía bilateral aislada”, expone el artículo.

Los problemas son, básicamente, funcionales y estéticos. En el caso de Ayla, como en el de otros niños que también la sufren, la succión es prácticamente imposible. Por eso, los expertos recomiendan operar cuanto antes para cerrar esas comisuras y que puedan hacer vida prácticamente normal.

Marta Moreno

Marta Moreno

La responsable de la web de Ser Padres está especializada en temas crianza, infancia, embarazo, psicología y educación, desarrollando la mayor parte de su carrera profesional en Ser Padres y otros medios orientados al mundo educativo. Es graduada en Periodismo y en Publicidad y Relaciones Públicas con máster en Marketing Digital, Comunicación y redes sociales.

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