Entrevista a Raquel Sastre

''El humor capacita a las personas para sobrellevar momentos difíciles''

A Emma, la hija de la humorista Raquel Sastre, le diagnosticaron TEA cuando tenía apenas un año de edad. Tiene una receta mágica para sobrellevarlo que quiere compartir con todo el mundo. ¡Y también con nuestros lectores!

Emma era una niña normal, hasta que cumplió un año de edad. A partir de ese momento, se ‘desconectó’ de la vida: dejó de interactuar, dejó de hablar e, incluso, de moverse. Un neuropediatra explicó a sus padres que tenía TEA (Trastorno del Espectro Autista) y ahí comenzó el papel de la Atención Temprana, que ha ayudado a la peque, incluso, a hablar y sociabilizar.

Su madre es Raquel Sastre, humorista que ha aprendido a ‘reírse del autismo’ y que, precisamente, ha encontrado en el humor el mejor antídoto para sobrellevar el jarro de agua fría. Es su receta mágica y ha querido compartirla con todo el mundo en su libro ‘Risas a punto de Sal’ (Ed. Planeta) donde cuenta a fondo su experiencia.

Hemos hablado con ella para que nos cuente un poquito más sobre su historia y para que, además, nos dé las claves para tomarnos la vida y la crianza de los peques como hace ella: con humor.

¿Qué le hizo pensar que Emma no era como los demás niños?

Emma tuvo un desarrollo dentro de lo normal, incluso adelantado para su edad. De pronto, al poco de cumplir el año de edad, hizo un retroceso; fue como si se desconectara: ya no decía ninguna palabra, no nos miraba, no interactuaba, no respondía cuando la llamaban... y, además, se le conectó el "módulo" del juego repetitivo, el de las rabietas constantes, el de las estereotipias... Así que fuimos al neuropediatra y tuvo un primer diagnóstico de TEA, que se convirtió en Síndrome de Phelan-McDermid tras el estudio genético para ver si ese TEA tenía causa genética. 

¿Cuál es el pronóstico de su síndrome?

El síndrome de Phelan-McDermid tiene un espectro muy variable, pero casi todos comparten la ausencia de lenguaje o un lenguaje muy poco desarrollado, TEA, hipotonía, epilepsia, discapacidad intelectual... y pueden tener malformaciones en riñones, corazón, problemas digestivos, problemas conductuales, trastornos psiquiátricos, regresiones muy graves, etc... El pronóstico depende de cómo esté cada peque y qué otros genes tiene afectados además del SHANK3, que es el que caracteriza a este síndrome. 

¿Cómo aprendió la familia a encajarlo?

No hemos aprendido a encajarlo, estamos en ello. Y es gracias al humor y a las terapias de atención temprana centradas en la familia y entornos naturales, que no sólo ayudan a Emma, sino a todos nosotros. 

¿Dónde reside la importancia de la Atención Temprana?

La atención temprana (AT) puede hacer que los peques alcancen su máximo potencial: si un peque con parálisis cerebral no aprende, gracias a las terapias de AT, a sentarse antes de los dos años, su cerebro nunca aprenderá a caminar. Con la AT podemos frenar el avance del TEA durante los dos primeros años de vida. En resumen: la AT ayuda a evitar la discapacidad o ayuda a minimizarla.

En el libro habla de lo importante del poder económico para abordarla… ¿Qué pasa con una familia que no tiene ese nivel adquisitivo?

Que si tiene suerte y entra en el sistema de AT de su CCAA, tendrá hasta los 3 o hasta los 6 años cubiertos, dependiendo de cuál sea su CCAA. Si no tiene suerte y no entra en el sistema o el sistema no le da una buena AT, sus peques están abocados a maximizar su discapacidad. Es un tiempo valiosísimo en el cerebro de los peques y desaprovecharlo implica la diferencia entre respirar solo o con tubos, comer solo o con sonda, poder comunicarse o no poder hacerlo de ningún modo.   

¿Qué mejoras ha conseguido Emma gracias a la Atención Temprana?

Emma, a día de hoy, ha conseguido hablar, ha mejorado enormemente su sociabilidad y, de momento, no tiene discapacidad intelectual. La conducta ha mejorado mucho, aunque aún es complicada.

En el libro se centra en hablar de Emma, pero tiene dos hijos más. ¿Cómo es la comunicación con ellos?

Por WhatsApp. Es lo que tienen los adolescentes hoy en día, ya ni tienen que salir de la habitación para hablarte...

¿Con ellos también emplea el humor?

¡Siempre! Como en la pregunta anterior, que es ironía (en parte...). José y Lucía están acostumbrados a emplear el humor y son dos peques muy responsables y centrados, con una fuerte estabilidad emocional. Y todo eso a pesar de tenerme a mí como madre.

El humor ha sido la clave para poder escribir este libro, ¿también lo es para sobrellevar su situación?

Totalmente. Si no fuese por el humor, los momentos de frustración acabarían con nosotros. Hay mucha evidencia científica que muestra que el humor, sobre todo el negro, ayuda a liberar tensiones y capacita a las personas para sobrellevar mejor los momentos difíciles.

En el libro cuenta que el humor es la clave para sobrellevar la adversidad, ¿se lo recomienda a todo el mundo?

Le recomiendo a todo el mundo que lo intente. Tal vez haya personas que prefieran otros métodos como tocar un instrumento o hacer deporte o consumir drogas o alcohol. Pero todos esos métodos son dañinos: malos para la salud, malos porque podemos lesionarnos pero, sobre todo, malos para los vecinos: la cosa es paliar el sufrimiento, no transformarlo en sufrimiento musical para los vecinos.

Marta Moreno

Marta Moreno

Como dijo Nelson Mandela “la educación es el arma más poderosa que existe para salvar el mundo”. ¿Qué tal si educamos desde el respeto, el amor y en familia?

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