Meses en confinamiento

Una familia lleva meses confinada para evitar contagiar a su hijo que tiene una enfermedad rara

Antes de la pandemia, sus padres ya extremaban las precauciones y sus salidas a la calle eran mínimas. Dado que su hijo sufre una miopatía tubular, ahora solo salen para ir al médico o a la farmacia. La compra se la llevan a casa y nadie entra en ella, llevan meses confinados para evitar el contagio a su hijo que padece una enfermedad rara.

Ya de por sí la vida de esta familia de Manlleu, un municipio de Cataluña, era complicada por las precauciones que debía tomar en su día a día. Ahora con la crisis del coronavirus, su situación se ha agravado.

De nombre Lluc, tiene 7 años y sufre miopatía tubular. Se trata de una enfermedad rara, muy poco común que afecta a los músculos esqueléticos, lo que hace que este pequeño no pueda caminar, hablar o respirar por sí mismo. Es por este motivo que desde nació, sus padres no se separan de él y prácticamente no salen de casa.

Pero incluso siendo ya así de precavidos, con la pandemia han tenido que serlo aún más, tanto, que llevan meses confinados en casa y solo salen para ir al médico o a la farmacia. Sus movimientos a la calle ya eran reducidos, no hay duda de que ahora lo son mucho más.

De hecho, las únicas visitas que reciben son de familiares, y solo se ven desde el jardín, usando mascarilla y sin acercarse al niño. Antes de la emergencia sanitaria, algunos de estos familiares se acercaban a casa para cuidar a Lluc, pero por extremar la seguridad y reducir la posibilidad de contagio, ya nadie entra. Tanto es así que incluso el pequeño ha dejado de ir al colegio y una profesora se encarga de darle clase tres días a la semana, pero lo hace desde el jardín.

Aunque el niño no tenga ninguna afectación cognitiva, el no poder andar o respirar por sí solo, por ejemplo, hace que su grado de dependencia sea muy elevado. Por ello su madre está de baja para poder atenderlo y su padre teletrabaja desde el propio domicilio.

Los padres de Lluc, Glòria y Àlex, han utilizado el caso de su hijo para hacer un llamamiento a la conciencia y a la responsabilidad de la sociedad. Cuentan que un simple resfriado llevo al niño a la UCI, por lo que toda precaución que toman es poca. Tal y como piensan, creen que aún hay gente que no está concienciada del peligro y afirman que cuando hay descontrol al final eso siempre repercute en alguien, como en este caso, puede hacerlo su hijo de primera mano.

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