Testimonio de Lorena

Ser madre viviendo con esclerosis múltiple, "la enfermedad de las mil caras"

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica cuyos síntomas más habituales son los hormigueos, el adormecimiento de uno o más miembros y/ o la pérdida de agudeza visual y, cuando la enfermedad está avanzada, debilidad, sobre todo en las piernas, y/o rigidez muscular. Lorena lleva 14 años aprendiendo a vivir con la enfermedad.

Testimonios como los de Lorena, paciente de esclerosis múltiple desde hace 14 años, normalizan la enfermedad. El 18 de diciembre es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres. Saber reconocer los síntomas más habituales y trabajar para un diagnóstico precoz son claves para la calidad de vida de los pacientes, quienes en muchas ocasiones se sienten incomprendidos y aislados.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple se produce porque nuestro sistema inmunológico se altera y comienza a atacar a la mielina que cubre el cerebro y la médula espinal. Los síntomas iniciales característicos son una alteración de la visión en un ojo o visión doble, alteración de la sensibilidad o pérdida de fuerza de una parte del cuerpo, o alteraciones de equilibrio o de coordinación para caminar. La esclerosis múltiple es una dolencia que se produce por la inflamación de los tejidos del cerebro y la médula espinal, que forman el Sistema Nervioso Central (SNC). También se observa pérdida de mielina, una sustancia que protege algunas células del sistema nervioso y permite que transmitan información de forma rápida y eficiente.

¿Cuáles son las causas de esta enfermedad?

Los linfocitos B y T y las citocinas desempeñan una función primordial en el funcionamiento inmunitario normal, así como en la fisiopatología de la EM. El sistema inmunitario del organismo ataca a la mielina e interrumpe el flujo de información a lo largo de los nervios a la vez que produce cicatrices en la vaina de la mielina. Es probable que la enfermedad esté desencadenada por una combinación de factores genéticos y ambientales.

¿Cuántas personas padecen esclerosis múltiple?

Alrededor de 1 persona por cada 1.000 habitantes sufre esclerosis múltiple y en nuestro país, España el número de prevalencia de la enfermedad es de los más altos del mundo. Aunque se desconocen las causas, según fuentes de Merck, compañía líder en ciencia y tecnología en los sectores de Salud, Life Science y Performance Materials, "en el hemisferio norte aumenta significativamente el número de personas afectadas".

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España y es, tras los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España de esta enfermedad que afecta a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

¿Quiénes son los más afectados?

La esclerosis múltiple afecta principalmente a personas de entre 20 y 40 años. “La esclerosis múltiple es una enfermedad que impacta de forma muy importante en los enfermos en una etapa de la vida de gran trascendencia social, familiar y profesional”, explica el doctor Rafael Arroyo, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y profesor titular de Neurología de la Universidad Europea.

Según los datos de Esclerosis Múltiple España (EME), en todo el mundo hay casi 2,5 millones de personas afectadas por esta enfermedad, aunque cientos de miles pueden estar aún sin diagnosticar. La mayoría de los diagnósticos se producen entre los 25 y 31 años de edad y afecta al doble de mujeres que de hombres. Las causas de la enfermedad son desconocidas y no existe una cura, pero sí tratamientos para mejorar los síntomas.

En los últimos años tanto la incidencia como la prevalencia de la esclerosis múltiple han aumentado, hasta el punto de que en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. Las razones de este aumento: mejores medios diagnósticos y menor tiempo para llegar al mismo, pero también a factores ambientales que, aunque aún no se han podido determinar con exactitud, apuntan a jugar un papel en la aparición y/o evolución de esta enfermedad, como por ejemplo el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta, entre otros.

¿Por qué se produce la esclerosis múltiple?

“En los últimos veinte años se han adquirido grandes conocimientos sobre la esclerosis múltiple.  Primero sobre su origen: sabemos que no es una patología hereditaria; sin embargo, se sospecha de múltiples genes que pueden intervenir en su aparición, sobre todo los relacionados con la inmunidad. También se cree que pueden intervenir factores ambientales, como algún virus, la baja exposición solar o la microbiota intestinal”, resume el doctor Arroyo.

¿Cuántos tipos de esclerosis múltiple existen?

En función de sus manifestaciones clínicas y su progresión, se diferencian 3 subtipos de EM:1 Remitente-Recurrente (EMRR), Secundaria Progresiva (EMSP) y Primaria Progresiva (EMPP). El término “Esclerosis Múltiple Recurrente” aúna los subtipos EMRR y EMSP.2

¿Cómo se reconoce la enfermedad?

La enfermedad se presenta en brotes en un 85% de los casos con episodios agudos a los que siguen recuperaciones totales o parciales. “Los tratamientos pretenden reducir los brotes, porque si persisten pueden dejar secuelas neurológicas”, explica el doctor Rafael Arroyo, que cree que es muy importante el diagnóstico temprano para comenzar lo antes posible con el tratamiento.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que daña las neuronas y se manifiesta de forma diferente en cada persona, por lo que se le conoce como “la enfermedad de las mil caras”. En algunas personas tiene un patrón progresivo, empeorando de forma constante en el tiempo y, en otras, se caracteriza por periodos de mejora y de recaída, afectando de forma muy importante a los enfermos y su entorno familiar y social.

¿Cuáles son los últimos avances? ¿Hay tratamiento?

Los estudios sobre el sistema nervioso central, las enfermedades inflamatorias y la esclerosis múltiple en particular han experimentado un aumento considerable en los últimos años, con importantes avances tanto en el conocimiento de la enfermedad como en nuevos tratamientos para los pacientes.

Entre los últimos avances, se incluyen importantes estudios en los siguientes campos: factores de riesgo ambientales, factores de riesgo genéticos, nuevas líneas de tratamiento, biomarcadores de la respuesta a la terapia y biomarcadores de diagnóstico de neuromielitis óptica En los últimos veinte años han aparecido múltiples fármacos que intentan modular la inmunidad de forma selectiva. “Tenemos cada vez más fármacos a nuestra disposición. Muchos de ellos los estamos investigando en el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid. El objetivo es que sean más eficaces, más individualizados y que tengan menos efectos secundarios. El objetivo es tener el sistema inmunológico controlado sin que afecte a otros sistemas del organismo”, añade el doctor.

Los pacientes no solo se benefician de los nuevos tratamientos, sino también de una actividad física dirigida. “Se ha comprobado que el ejercicio programado, moderado, frecuente y supervisado es beneficioso. Se deben primar las prácticas aeróbicas combinadas con ejercicios de fuerza. Una práctica regular mejora los síntomas”, explica.

¿Se cura la esclerosis múltiple?

En la actualidad, no existe cura para la esclerosis múltiple, si bien es posible tratar los síntomas con fármacos y otros tratamientos.

Nuevo tratamiento para normalizar la vida de los afectados

En España hay alrededor de 50.000 pacientes y es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes, solo superada por los accidentes de tráfico. Además, tiene una marcada naturaleza femenina, siendo tres veces más frecuente en las mujeres.

Al tratarse de una enfermedad crónica requiere un tratamiento continuo, que frecuentemente tiene una alta carga en la vida de los afectados y puede limitar su libertad a la hora de considerar aspectos como la posibilidad de tener hijos o su desarrollo profesional.

Como alternativa, acaba de llegar a España un nuevo fármaco de Merck que aporta sencillez al tratamiento de la esclerosis múltiple: por primera vez se podrá controlar la enfermedad durante cuatro años con un máximo de 20 días de tratamiento oral, reduciendo las interferencias de la patología en el día a día de los pacientes y permitiéndoles la planificación familiar. ¡Todo un avance en medicina que normalizará, entre otras cosas, la planificación familiar!

Esclerosis Múltiple y maternidad

La Esclerosis Múltiple suele aparecer en un momento de la vida en el que se toman decisiones como la de formar una familia, pero los pacientes pueden preguntarse si un embarazo puede impactar en su enfermedad o si esta puede repercutir en el embarazo o en el recién nacido. 

Según una encuesta, más de un tercio de las mujeres con EM decide no tener hijos o modifica el momento de ser madre debido a factores relacionados con su enfermedad. Sin embargo, la EM no tiene un impacto significativo en la capacidad para concebir o para que un embarazo llegue a término ni impacta en el desarrollo fetal, esto no quiere decir que pueda tener algún efecto sobre la salud reproductiva, ya que algunas pacientes experimentan un brote durante el primer trimestre después de haber dado a luz, coincidiendo con el momento de la lactancia.

Siguiendo las últimas guías y recomendaciones de los expertos, se aconseja a los pacientes con EM dar el pecho a sus bebés. Del mismo modo, no se recomienda posponer el tratamiento porque la paciente desee tener hijos en el futuro. 

Ahora hay opciones compatibles con una planificación familiar, embarazo y lactancia seguros y sin poner en riesgo a la mujer ni a su bebé. Ahora ya existen tratamientos que se administran de una forma sencilla solo unos días al año y, además, recientemente el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha emitido una opinión positiva sobre la utilización del interferón beta-1a durante el embarazo y la lactancia. 

Ana Palicio

Ana Palicio

Soy periodista y madre de una niña y un niño. Si algo he aprendido con ellos, es que me queda mucho por aprender. Soy una asturiana por el mundo, que vive en Madrid. Me gusta viajar, lo nuevo, los museos, salir y entrar...Trataré de mostrar todo lo que me inspira, ayuda y divierte.

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