Enfermedades raras

‘La cigüeña añil’, un cuento que nos enseña a afrontar una enfermedad rara sin prejuicios y con naturalidad

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¿Cómo explicar a un niño que tiene una enfermedad rara? ¿Y ‘La cigüeña añil’ pretende llamar la atención sobre la importancia de crecer sin prejuicios, especialmente en una etapa clave para el desarrollo como es la infancia

‘La cigüeña añil’, un cuento para entender el valor de la diferencia

Las enfermedades raras afectan 3 millones de personas en España. Las enfermedades raras más frecuentes son aquellas que afectan al sistema nervioso (un 45%). El 20% de los pacientes tarda hasta 10 años en ser diagnosticado. El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado. El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital del paciente. Estos datos hablan por sí solos del drama que supone para una persona y su familia verse afectado por una enfermedad rara. El 75% de los afectados se ha sentido discriminados al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Con el fin de poner en valor la diferencia, normalizar una enfermedad, tratar de entenderla y empatizar con el afectado y su entorno nace ‘La Cigüeña Añil’, de la mano de la farmacéutica Pfizer, un cuento infantil con un mensaje conmovedor, cercano y educativo, rompiendo esterotipos, contando de forma sencilla y totalmente gratuito. 

En este cuento, recomendado para niños a partir de 6 años, la historia de Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara, se pone de manifiesto la importancia de apreciar y cuidar a las “cigüeñas añiles” que hay en los demás y en cada uno de nosotros. ¿Qué es normal?, ¿A qué llamamos raro?, ¿Lo diferente puede ser único y especial? son algunas de las cuestiones que nos resuelve este cuento ilustrado escrito por un empleado de la propia farmaceútica. Respecto a la idea y desarrollo del libro, Mónica Piñuela, jefa de Comunicación de Pfizer señala que “en Pfizer apostamos por el cuento como una de las mejores herramientas didácticas para explicar a los más pequeños valores como el respeto, la igualdad y la empatía, aspectos básicos para la convivencia en sociedad”.

Además de su principal objetivo, transmitir la importancia de la tolerancia a los niños, este libro quiere hacer reflexionar sobre el valor que tiene la educación para construir una sociedad más cívica y solidaria. Otro de los mensajes que deja entrever el autor es la normalización de una reducción de jornada en pro de la conciliación de la vida familiar y laboral sin importar el género, incita a las niñas a trabajar y amar las ciencias, y trata de empatizar no solo con el paciente de una enfermedad rara también abraza a toda su familia.

En este sentido, Mónica Piñuela añade que “la finalidad de ‘La Cigüeña Añil’ es ofrecer un momento de reflexión, aprendizaje y diversión a niños, padres y familiares. Y mientras tanto, seguir acercando nuestra filosofía y razón de ser de una forma diferente, pero siempre con el mismo objetivo en mente: conseguir, entre todos, un mundo cada vez más sano y más comprometido con la salud”.

El autor del cuento, Roberto Ferrero, es un empleado de Pfizer, delegado especialista en Endocrinología y Trasplante. Una persona que vive su día a día pegado a patologías poco frecuentes como la acromegalia, síndrome de Prader-Willi o Síndrome de Turner. “Es importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias, que libran una batalla cada día y necesitan toda nuestra ayuda y comprensión”, comenta Roberto.

7 años de dudas, miedos e incertidumbre hasta que llega el diagnóstico

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se calcula que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. “Las enfermedades poco frecuentes están entre las enfermedades más graves que existen y se caracterizan por su fuerte impacto social y emocional en los pacientes y también en su entorno. Además, están rodeadas por un gran desconocimiento, se tarda una media de siete años en obtener un diagnóstico y existen menos de un 5% con tratamientos aprobados” afirma Nadia Rodríguez, directora de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer en España.

Mario Torbado, jefe del equipo de Relaciones con Pacientes de Pfizer explica: “El objetivo del departamento de relaciones con pacientes es trabajar con las asociaciones de pacientes, legítimos representantes de los pacientes y conocedores como nadie de lo que es sufrir una enfermedad. Nuestra forma de trabajar consiste en la estrecha colaboración con las asociaciones y desarrollar proyectos dirigidos exclusivamente a la mejora de la calidad de vida del paciente, siempre en función de las necesidades de los diferentes colectivos. Más allá del desarrollo de fármacos, Pfizer trabaja para mejorar otros ámbitos del paciente, la parte emocional y social. ‘La Cigüeña añil’ nos enseña a afrontar las cosas sin prejuicios y con naturalidad: un mensaje especialmente importante para que los más pequeños sean mejores adultos”.

Este libro ha sido editado por WeebleBooks, editorial especializada en cuentos didácticos infantiles en formato digital y se encuentra a disposición de quienes quieran leerlo totalmente gratis en este enlace en español y también disponible en ingles.

WeebleBooks es un proyecto educativo que tiene como objetivo el fomento de la lectura y la educación de niños y jóvenes mediante la creación y edición de libros educativos, descargables de forma gratuita en versión digital. Hasta la fecha, hay disponibles más de 70 libros en castellano y 15 en inglés, además de otras traducciones en catalán, gallego, italiano y finés. La editorial WeebleBooks abarca categorías como ficción, arte, geografía, ciencia, educación emocional, historia, literatura clásica, mitología, música, biografías y ortografía.

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