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El reto viral para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año hay un reto viral para mostrar apoyo a estas personas que ya se ha hecho viral. ¡Únete!

La Organización Mundial de la Salud califica como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. La principal característica y la principal lucha activa que mantienen las personas que sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras que tiene detectadas la Organización Mundial de la Salud es la necesidad de investigación. Al no ser mayoritarias, se dedica menos dinero a investigarlas de lo que se dedica para otras más extendidas.
Para recordar esa lucha, cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un día simbólico: se eligió esta fecha porque febrero es el único mes raro de los 12 que tiene el año. Así que, el último día se asocia a esa rareza que también comparten estas enfermedades.
Conscientes de ello, cada año la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que vela por el bienestar de los enfermos y lucha a favor de la investigación, lanza diferentes retos virales para recordarlas. Y este 2022 no iba a ser menos.

#IluminaporlasEnfermedadesRaras, un reto viral al que te puedes sumar

Este 2022, FEDER quiere visibilizar las otras necesidades de los pacientes de Enfermedades Raras. Necesidades que, si bien esenciales, no tienen cubiertas por los servicios médicos: mayor educación, concienciación, igualdad e investigación.
Para ello, se ha unido con Alexion en un reto viral al que todos nos podemos unir. El objetivo es muy simple y bonito: Alexion donará 18.000 euros a FEDER para realizar tres proyectos estrellas que apoyan las necesidades no cubiertas de las enfermedades raras. “Los afectados de Enfermedades Raras son las estrellas ocultas y merecen un reconocimiento más allá de sus necesidades médicas, ya que muchos experimentan desafíos socioeconómicos en su vida diaria”, explica Juan Carrión, presidente de FEDER, en un comunicado público. Así que el reto de este año va de eso: de iluminar a cada estrella oculta, a cada paciente que sufre alguna de estas patologías.

¿Cómo unirse al reto de FEDER 2022?

Iluminar a estas estrellas ocultas es muy sencillo, pero requiere de la ayuda de todos: cada vez que se visualice uno de los vídeos sobre los proyectos estrellas de FEDER incluidos en la página web de 3 Millones ya no es Raro, se iluminará una de las estrellas que forman la constelación de estrellas virtual del símbolo de FEDER: un trébol de cuatro hojas. Cuando la constelación esté iluminada en su totalidad, Alexion donará la cantidad antes mencionada.
Una vez que lo hayas hecho puedes compartir el reto en redes sociales con el hashtag #UnClicUnaEstrella.

La importancia de la investigación de las Enfermedades Raras

Desde Ser Padres nos hemos hecho eco del testimonio en primera persona de Irina, una niña de 20 meses que sufre Insensibilidad Congénita al Dolor con Anhidrosis (no siente dolor, ni hambre, ni frío, ni calor, ni tampoco puede sudar). Su mamá, Elisabet, contaba en primera persona la necesidad de investigación para dar una vida mejor a su hija.
Irina forma parte de las más de 3 millones de personas que sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras que se conocen hoy en día en España. “A pesar de ello, las personas que conviven con ellas experimentan una falta de tolerancia y desigualdad”, afirma FEDER. Como, por ejemplo, discriminación en la educación debido a su condición: algo que han sufrido más del 30% de los pacientes de alguna de estas enfermedades, de acuerdo a cifras de FEDER.
Dificultades como el retraso en el diagnóstico hasta la falta de información. Además, como en el caso de Elisabet y su marido, el diagnóstico de una enfermedad rara no solo supone un impacto para el paciente, sino también para sus familias, que en muchas ocasiones deben dejar de trabajar, al menos parcialmente, con la consiguiente reducción de ingresos.

La redactora de la web de Ser Padres está especializada en temas de salud infantil, crianza, embarazo, psicología y educación, desarrollando la mayor parte de su carrera profesional en Ser Padres y otros medios orientados al mundo educativo.

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