Las redes sociales, especialmente Instagram, se ha convertido en una herramienta esencial para la divulgación sobre enfermedades raras en niños, para la comunicación de emergencias sanitarias de este tipo y también como vía de unión para las familias afectadas por este tipo de problemas de salud. El último ejemplo es el de Luka y su madre Cira, que han conseguido que el pequeño tenga un donante de médula con el que poder poner fin a la osteopetrosis que padece.
Igual que Rosa hace con el síndrome de Mhyre que padece Rósali, o de Aroa, que a través de la cuenta @nos_cambio_la_vida cuenta el día a día de su hija Paula con la atresia esofágica que padece, y tantas otras madres y padres, Cira ha utilizado esta red social para pedir un donante de médula urgente para su hijo Luka, nacido hace cinco meses. El pequeño, tal y como ha contado su madre, se encuentra actualmente en el hospital de la Paz de Madrid después de encontrar hasta dos donantes en un primer momento.
La necesidad urgente de Luka se debe a que sufre una enfermedad rara denominada osteopetrosis (no confundir con osteoporosis, enfermedad común). Se trata de una patología genética de carácter hereditario. “Es un trastorno poco frecuente que hace que los huesos crezcan de manera anormal y se vuelvan demasiado densos”, explican desde el NIH, el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel. Esto ocurre porque las personas que la padecen tienen un gen que hace que el cuerpo produzca muy pocas células que degraden el hueso más viejo.
Según este organismo, lo que provoca la osteopetrosis, una enfermedad que sufre una de cada 200.000 personas, es que los huesos pueden romperse fácilmente. “Además, los huesos pueden estar deformados y grandes, causando otros problemas como dificultades para ver y oír, luchar contra las infecciones o controlar un sangrado”, explican. La misma fuente médica indica que también son síntomas compatibles con esta enfermedad rara la congestión nasal por estrechamiento de las cavidades sinusales, los cambios en la visión y la audición debido a huesos agrandados que presionan los nervios, los problemas dentales debido a cambios en los huesos, concentraciones bajas de células sanguíneas, infecciones óseas y dolor crónico de los huesos”.
Su gravedad varía en función de cada caso, pudiendo ser desde leve hasta potencialmente mortal.
De origen genético
La osteopetrosis se trata de una enfermedad genética rara y grave que heredó de sus padres. Solo la sufre una persona de cada 200.000. A los dos meses, su pediatra detectó algo raro en Luka: la fontanela blanda y que movía los ojos de una manera extraña. De hecho, debido a la enfermedad el bebé solo distingue la claridad de la oscuridad. Se le realizaron las pruebas necesarias hasta que llegaron al terrible diagnóstico final. Este trasplante es lo único que podrá salvar al bebé.
"Necesitábamos operarlo cuanto antes, mientras fuera lactante", explicaba la madre en redes sociales. Ya llevaban un mes y medio esperando cuando pusieron en marcha la campaña para encontrar donante. No tenían todavía ninguno compatible en el banco de donaciones y eso que la búsqueda médica se hacía a nivel internacional.
En el caso de Luka, tal y como cuenta La Vanguardia, su pediatra detectó que algo no iba bien cuando comprobó que movía los ojos de forma extraña, lo cual ha derivado después en que se sepa que el bebé tan solo distinga la oscuridad de la claridad. Después de varios meses de incertidumbre a la espera de un donante, y de que Cira insistiera en ello a través de Instagram, la buena nueva llegó. Luka tiene un donante gracias al registro internacional de donantes de médula. "Es extranjero, anónimo y nos han contado que aceptó rápidamente. Al tratarse de una donación que se hace a través del pinzamiento de la médula, que requiere de quirófano, hay donantes que se echan atrás. Les da miedo. Nuestro donante fue rapidísimo en decir que sí y nos enviarán la muestra en avión", ha contado Cira a La Vanguardia.
Según el mismo periódico, desde el pasado lunes se encuentran Luka y su familia se encuentran en Madrid, en el hospital de La Paz, llegados desde Ourense, donde residen. En el centro sanitario madrileño están sometiéndole a las pruebas previas necesarias para que el próximo 1 de febrero reciba el trasplante de médula que necesita.
