La humanización de un hospital infantil consiste fundamentalmente en cubrir las necesidades de los niños y sus familias, no sólo desde un punto de vista físico sino también englobando la esfera emocional y social para hacer de la estancia hospitalaria algo más llevadero.
Recientemente, la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS) en el día mundial del Niño Hospitalizado ha reivindicado que se cumplan los derechos de los menores tal y como se recoge en la Carta Europea sobre los derechos de los niños hospitalizados (aprobada por el Parlamento Europeo en 1986). Estos derechos que se reivindican son:
- No ingresar a no ser que sea estrictamente necesario para dar los cuidados que se precisa.
- Que el ingreso (en caso de hacerse) dure el menor tiempo posible. No debemos olvidar que un ingreso innecesario y prolongado en el tiempo sin necesidad se podría considerar un tipo de maltrato institucional.
- Asegurar siempre el acompañamiento de los cuidadores principales durante el ingreso y las técnicas que se realicen (siempre que sea técnicamente posible).
- Evitar el ingreso en unidades de medicina de adultos, es decir, siempre en unidades pediátricas.
- Asegurar el derecho de que se les informa de forma que comprendan lo que ocurre (cuando tienen la edad adecuada).
- Preservar la intimidad de los menores, respetando tanto sus espacios como sus tiempos.
- Facilitar la continuidad en su educación, acercando la enseñanza a los centros hospitalarios sobre todo en largas estancias.
Desde hace ya varios años podemos encontrar iniciativas que facilitan esta humanización en los centros hospitalarios gracias a la colaboración público-privada entre sanidad y empresas. En materia de educación, la Fundación La Caixa ha facilitado la creación de espacios para que se continúe la docencia en los centros hospitalarios para aquellos niños con enfermedades crónicas y largas estancias, aportando tanto material informático como habilitando aulas.
Para llevar mejor estas largas estancias no hay que olvidar que los niños necesitan jugar y reírse, y una asociación sin ánimo de lucro como Payasospital se ha encargado ya muchos años de ayudar en esta tarea. Los componentes de esta asociación son un miembro más del staff clínico de los hospitales, participando en las sesiones clínicas y adecuando su intervención siempre de manera individualizada, ayudando a las familias y a los niños a sobrellevar momentos duros en los ingresos.
Otro punto muy importante es el cuidado de las familias que acompañan a estos menores ingresados, sobre todo en patologías crónicas como el cáncer infantil. Los tratamientos se pueden prolongar mucho tiempo y además hay que hacer grandes desplazamientos desde los lugares de origen, por lo que lugares como la casa Ronald McDonald ayudan a crear ese segundo hogar de manera que los niños no se sientan tan alejados de casa.
Estas situaciones las he vivido como pediatra y puedo afirmar que es necesario convertir los espacios fríos de las salas de espera y las habitaciones de hospital en espacios acogedores. Ver la sonrisa de los niños cuando no entras tú sólo a la habitación sino que te acompaña un payaso haciendo tonterías es de lo más reconfortante que hay. Son niños viviendo experiencias que ojalá no tuvieran que vivir. Participar con los docentes que se desplazan o que incluso trabajan en las aulas de los hospitales ayuda a ver lo necesaria que es la rutina para los niños. Tener tareas que hacer, libros que leer, dibujos que pintar o incluso exámenes que estudiar hace que “se olvide” donde se está y se vuelva a la rutina diaria.
Recuerdo ver la sonrisa de una pequeña de 4 años ingresada en una planta de oncología pediátrica cuando se enteró que para ir de su habitación a la zona de tratamientos se podía desplazar con un coche de juguete. Algo tan simple como un coche de juguete pero que hace que ese desplazamiento sea divertido y no un sufrimiento por saber lo que va después. Pegatinas de colores en paredes blancas o cristales, aparatos de TAC con formas y colores de submarinos, disfraces de mil tipos o simplemente, mamá a tu lado cuando estas en un sitio extraño. La humanización es un derecho, no lo olvidemos. Debemos trabajar para que sea algo que se cumpla sin fisuras.
