En el taller Family Xperience, expertos compartieron claves para fortalecer el vínculo familiar, destacando la importancia de la comunicación, el perdón y el apoyo mutuo para acompañar el desarrollo de los hijos en todas sus etapas.
El evento Family Xperience reunió a familias y expertos bajo el lema "Padres agotados, soluciones reales. Cómo cuidarte y criar sin culpa". Una jornada emocionante que combinó filosofía práctica y claves emocionales para criar mejor, de la mano de dos grandes voces: el filósofo y educador David Vico y la pediatra y escritora Lucía Galán, conocida como Lucía, mi pediatra.
Además, en esta jornada también contamos con la participación de Takeda, que presentó un caso de un paciente con angioedema, destacando la importancia de un diagnóstico y tratamiento temprano. Por otro lado, Ana Rodríguez Ruiz, adjunta a la dirección de ITA Salud Mental, compartió su experiencia sobre cómo el entorno familiar puede ser clave en el bienestar emocional de los adolescentes, subrayando la importancia de la comunicación abierta y el acompañamiento en momentos difíciles.
La amistad, pilar esencial para la felicidad
Con su característico humor y cercanía, David Vico planteó una reflexión profunda: "Solo no puedes, con amigos sí". A través de ejemplos históricos defendió que la felicidad, el desarrollo personal y el verdadero conocimiento de uno mismo solo se logran a través de la convivencia y la amistad.
Inspirándose en la Ética a Nicómaco de Aristóteles, Vico recordó que "sin amigos nadie querría vivir". Para él, impedir que los niños se relacionen libremente, encerrándolos entre agendas escolares llenas y dispositivos electrónicos, supone un error que afecta a su felicidad, a su aprendizaje y a su construcción emocional.
"La calle da miedo, preferimos el entorno controlado de casa, pero la amistad, el juego libre, el compartir espacios y emociones con iguales, es esencial", afirmó. Además, explicó que el autoconocimiento, lejos de ser un ejercicio solitario de introspección, se forja a través de los otros: "Conócete a ti mismo", decía la filosofía antigua, pero no mirando hacia dentro únicamente, sino viendo cómo interactuamos y nos reflejamos en los demás.
En su intervención, insistió también en que los niños deben jugar mucho y durante largos periodos de tiempo con otros niños, no con adultos. "No se trata de calidad de tiempo con amigos, sino de cantidad", subrayó. Solo así se desarrollan habilidades sociales, tolerancia a la frustración, trabajo en equipo y liderazgo.
Finalmente, Vico lanzó un mensaje contundente a los padres: "Si quieres ser el mejor amigo de tu hijo, le estarás privando de tener un amigo de verdad". Una llamada a confiar en el poder de la amistad entre iguales como motor de una crianza plena y feliz.
Educar para la vida real
Lucía Galán, pediatra, escritora y referente para miles de familias, lo tiene claro: educar a nuestros hijos en el buen uso de la tecnología, en la felicidad real y en los hábitos saludables empieza, siempre, por el ejemplo. Durante su intervención, nos recordó la importancia de confiar en ellos, acompañarlos y darles las herramientas necesarias para afrontar los riesgos de internet, sin caer en el miedo o en la prohibición.
"Hay que confiar en ellos", afirmaba Lucía. "Claro que les advertimos de los peligros, como cuando aprenden a conducir, pero igual que no nos planteamos vivir sin saber conducir, tampoco podemos negarles el acceso a un mundo digital que les abre tantas puertas". Y añadía: "Mostrémosles el verdadero poder de la tecnología, su capacidad para conectar, aprender y crecer".
La felicidad se construye con pequeños momentos
En su libro La vida va de esto, Lucía reflexiona sobre la felicidad como una suma de pequeños instantes, no como un destino final. "No podemos educarles en la idea de que la felicidad es algo que llegará algún día, como un premio. La felicidad está en los momentos cotidianos: un desayuno en familia, una película con palomitas, un abrazo inesperado", contaba emocionada.
"Nuestros hijos tienen que entender que la vida no es un estado de felicidad constante", insistía. "Que habrá momentos de oscuridad, pérdidas, errores... y que todo eso también forma parte de vivir. Que el aprendizaje más valioso no está en los éxitos, sino en las caídas, en cómo aprendemos a levantarnos".
Lucía ponía como ejemplo cómo las redes sociales, a pesar de mostrar muchas veces solo momentos de brillo, también están empezando a reflejar realidades más auténticas, mostrando historias de superación, enfermedad o diversidad. "Es esperanzador que nuestros hijos puedan ver todas las caras de la vida, no solo la idealizada", concluía.
Cuando la enfermedad rara llega a casa: cómo acompañar el dolor emocional de los padres
Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara para un hijo supone uno de los golpes más duros que puede afrontar una familia. La pediatra Lucía Galán lo explicó con claridad: el primer impacto es el shock. Tanto si la enfermedad tiene una base genética como si no, surge una sensación de pérdida de control que provoca una profunda ansiedad.
Al principio, cuando los niños son pequeños, esa necesidad de protección puede calmarse un poco: los padres siempre están cerca, pueden acudir rápidamente al hospital si ocurre algo. Pero a medida que los hijos crecen y empiezan a desarrollar su vida de forma más independiente, la angustia se hace mayor. La enfermedad rara les acompañará toda la vida, y los padres ya no podrán estar siempre a su lado.
En este camino, el apoyo profesional resulta fundamental. “El asesoramiento psicológico, sobre todo en los primeros momentos tras el diagnóstico, ayuda a las familias a tomar conciencia del camino que emprenden”, aseguró Lucía Galán. Terapias, grupos de ayuda y asociaciones de pacientes pueden convertirse en un salvavidas emocional.
Muchas veces, escuchar a otras familias que ya han recorrido ese camino ofrece una perspectiva realista, práctica y humana que los médicos no siempre pueden transmitir. Son ellos, los que conviven cada día con la enfermedad, quienes conocen los pequeños trucos, los miedos, las rutinas invisibles que marcan la diferencia.
Pero no solo se trata de buscar información. También es esencial rodearse de lo que Lucía llama personas altamente nutritivas: aquellas que no juzgan, que no hacen preguntas incómodas y que saben estar presentes en los momentos difíciles.
Y sobre todo, es crucial liberarse de la culpa. "Ningún padre o madre es culpable de la enfermedad de su hijo", recordaba Lucía con firmeza. “Nuestros hijos, con sus enfermedades, trastornos o condiciones, no son culpa de nadie. Y aprender a ver la vida a través de su experiencia es, a pesar del dolor, una oportunidad inmensa de crecimiento humano".
Muchas familias, tras años de recorrido, comparten la misma reflexión: no cambiarían el amor ni las lecciones de vida que han recibido gracias a sus hijos, a pesar de que el camino haya sido muy difícil. Desde su experiencia como pediatra, Lucía lo tiene claro: "Yo aprendo más de estas familias de lo que jamás podría enseñarles. Son un ejemplo de resiliencia, amor y humanidad en estado puro".
Vivir con Angioedema Hereditario: el testimonio de Xavi Ángulo sobre la Resiliencia Familiar
Xavi Ángulo, un padre que convive con angioedema hereditario, cuenta cómo ha logrado gestionar su enfermedad y cómo la familia juega un papel fundamental en el proceso de adaptación y afrontamiento.
El angioedema hereditario es una enfermedad rara, en la que las personas experimentan episodios de hinchazón en diferentes partes del cuerpo, y que en algunos casos puede poner en riesgo la vida. En el caso de Xavi, los síntomas comenzaron desde la infancia, con brotes abdominales frecuentes que fueron erróneamente diagnosticados como gastritis o alergias alimentarias.
Al igual que muchas personas que padecen enfermedades raras, el diagnóstico de Xavi fue un largo proceso. "Recibí muchos diagnósticos erróneos. Casi me operan por colitis ulcerosa, hasta que una doctora de urgencias, que había estudiado mi enfermedad, pensó que podría ser otra cosa y me realizó un análisis específico. Fue entonces cuando supe qué tenía", relató.
El diagnóstico, aunque necesario, no significó el fin de la incertidumbre. El angioedema hereditario, al ser una enfermedad rara, puede presentar síntomas que no son fácilmente reconocibles, lo que genera una gran carga emocional tanto para el paciente como para sus seres queridos. "Aunque finalmente tuvimos un nombre para mi enfermedad, la realidad era que seguía viviendo con la incertidumbre de cómo gestionarla", afirmó Xavi.
El apoyo familiar y profesional: claves para una vida normal
Uno de los aspectos más importantes en el manejo del angioedema hereditario es el apoyo que uno recibe de su entorno cercano, especialmente de la familia. En este caso, la familia de Xavi jugó un papel crucial en su proceso de adaptación. "Mi familia siempre estuvo ahí, apoyándome en todo momento. Tener a tu alrededor a personas que te entienden y te apoyan es esencial cuando vives con una enfermedad rara", comentó.
Además, los avances en el tratamiento fueron fundamentales. "Con los años, los tratamientos mejoraron considerablemente. Al principio, tenía que inyectarme dos veces por semana, pero ahora el tratamiento es mucho más sencillo y efectivo. Eso me permitió seguir adelante con mi vida y mis pasiones", explicaba Xavi.
Enfrentar los miedos de la paternidad
Uno de los mayores desafíos que enfrenta Xavi hoy en día es cómo comunicar su enfermedad a su familia y a las personas que forman parte de su vida. "Cuando empecé una relación seria, me preocupaba cómo mi enfermedad podría afectar a mi futuro y a la posibilidad de tener hijos. El angioedema hereditario se hereda, y existe un 50% de probabilidad de que mis hijos lo padezcan", explicó Xavi.
Sin embargo, Xavi y su pareja han afrontado esta realidad con optimismo. "Lo hemos normalizado. Es parte de mi vida, y mi familia lo ha entendido. Sabemos que no podemos controlar todo, pero nos apoyamos mutuamente para vivir de la mejor manera posible", añadió.
Este testimonio es un ejemplo de cómo, con la información adecuada, el apoyo de profesionales médicos, y una red de apoyo familiar sólida, las personas pueden llevar una vida plena a pesar de las enfermedades raras. Xavi demuestra que, aunque el camino no siempre es fácil, con determinación y un entorno adecuado, es posible seguir adelante, enfrentar los miedos y vivir la vida que uno elige.
La importancia del entorno familiar en la salud mental adolescente
En la última parte del evento, Ana Rodríguez Ruiz, psicóloga y terapeuta familiar de ITA Salud Mental, compartió su experiencia sobre cómo el entorno familiar influye directamente en la salud mental de los adolescentes. Ana resaltó que los padres deben ser conscientes de que el tratamiento no solo debe centrarse en el hijo, sino en toda la familia. "Es un proceso conjunto, donde los padres también tienen que aprender a acompañar a sus hijos y expresar sus emociones de manera saludable", comentó.
Ana explicó que uno de los grandes retos en la terapia familiar es enseñar a los adolescentes a expresar sus emociones mientras los padres aprenden a dar ejemplo y pedir perdón cuando sea necesario. También destacó que es fundamental no ocultar los problemas y visibilizarlos para poder abordarlos adecuadamente. "Hablar abiertamente sobre temas como la anorexia o la bulimia ayuda a los adolescentes a sentirse comprendidos y apoyados", añadió.
Por último, Ana subrayó la importancia del diagnóstico temprano y la intervención profesional, resaltando que, aunque el proceso no sea fácil, con paciencia, comunicación y el apoyo adecuado, los adolescentes pueden superar sus dificultades.
