Noemí Navarro, @noemimisma en Instagram y TikTok, se ha convertido en una las voces de referencia para las familias que conviven con el TEA (Trastorno del Espectro Autista), al que ella se refiere como autismo, al igual que hace la mayoría de la población, que identifica mejor esta condición humana, que no enfermedad, como ella misma repite siempre que tiene ocasión de divulgar y compartir sus experiencias personales.
Noemí es una madre trabajadora separada con dos hijos pequeños, Mateo y Manuela, de siete y cinco años respectivamente. Mateo es un peque diagnosticado con TEA desde los 18 meses. Noemí, su mamá, comparte con los lectores de Ser Padres sus recuerdos, sus vivencias, sus aprendizajes, sus dudas, sus muchas alegría e incluso su diagnóstico, que le llegó tiempo después de tener el de su hijo Mateo.
Noemí, cuéntanos quién hay detrás de esa figura pública y reconocida que eres gracias a tu trabajo en las redes sociales —@noemimisma, su cuenta en Instagram, tiene 306.000 seguidores, y 256.000 en TikTok—.
Hace siete años, aproximadamente, que empecé en las redes sociales, profesionalmente desde hace cinco años. Lo hice un poco sin tener mucha idea porque yo había estudiado Ciencias Empresariales en la Universidad de Alcalá de Henares. Estuve trabajando quince años en una oficina de cara al pública llevando temas de finanzas y cuestiones relacionadas, y sin buscarlo, poco a poco, mi perfil empezó siendo muy de maternidad y me sentía muy acompañada en las redes sociales por otras compañeras que compartían sus experiencias…
Y cuando me quedé embarazada de mi hija, y poco después supimos del autismo de Mateo, se convirtió en mi profesión, aunque mi perfil se fue abriendo más hacia todo el contenido relacionado con la mujer: lifestyle, belleza, no solo maternidad, porque aunque mis hijos eran importantes, no quería tampoco poner el foco solo en ellos cuando la cosa se profesionalizó.
Tu historia me hace reflexionar sobre lo poco que se habla de cómo empezáis muchas personas influyentes en redes vuestro camino en ellas. Sois ayuda y referencia para muchas personas pero, en muchos casos, empezasteis porque precisamente también lo era para vosotras.
Absolutamente. Era la primera de mi grupo de amigas que se quedó embarazada y no tenía nadie con quien hablar ni que me entendiera. Yo empecé con mi Instagram privado. Todo el embarazo de mi hijo mayor lo seguí mirando y leyendo y comentando cuentas. Lo abrí cuando nació mi hijo. Y a día de hoy, me sigue sirviendo como acompañamiento, sigo aprendiendo mucho.
Abres tu Instagram cuando nace tu hijo. Es una etapa intensa porque a los 18 meses le diagnostican TEA y tú, si no me equivoco, ya estabas embarazada de tu hija Manuela. ¿Cómo recuerdas aquel proceso?
A mí me trataron con mucho cariño, cosa que sé que no pasa con otras familias. En nuestro caso fue la tutora de la escuela infantil de Mateo, cuando tenía siete u ocho meses, quien nos transmitió las primeras señales. Pero me he dado cuenta de que todo forma parte de un protocolo este proceso, de que antes de que te digan la palabra autismo, que da mucho miedo, se descartan otras cuestiones.
Por ejemplo, físicas: puede ser que tu hijo no se gira cuando le llamas porque tiene alguna dificultad auditiva. Le llevamos al otorrino, aunque pensábamos que oía perfectamente por detalles como que se giraba cuando le poníamos los dibujos que le gustaba. Fuimos al médico y nos dijeron que oía perfectamente.
Al volver a la escuela infantil, la profesora pensó en la vista: ‘Creo que Mateo no enfoca bien, deberíais llevarle al oftalmólogo’, nos dijo. Pensamos que por qué le tenía manía a nuestro hijo. Fuimos al oftalmólogo y nos dijo que veía perfectamente.
Y ahora me doy cuenta de que en su momento estábamos descartando cuestiones físicas, porque una vez lo hicimos, en la escuela nos dijeron que tenían que hablar con nosotros porque el problema con Mateo era de comunicación. Nos propusieron reunirse con nosotros y con el equipo de atención temprana.
Y nosotros no habíamos oído hablar de ello en la vida. Yo estaba embarazada de cuatro meses, nos hicieron algunas preguntas y cuando nos dijeron lo que le pasaba a Mateo, me desmayé. Literalmente. Me caí redonda. Recuerdo despertarme con las piernas hacia arriba y el padre de mis hijos abanicándome, y lo primero que hice fue preguntarme qué le pasaba a mi hijo, al que había dejado en la escuela a las 9 de la mañana como todos los días y ahora tiene algo que le va a durar toda la vida.
¿Y cuál fue vuestra reacción después de ese ‘shock’ inicial?
La verdad es que fuimos muy proactivos. Enseguida buscamos un centro de apoyo para el desarrollo para Mateo ese mismo día. Empezamos a trabajar con él esa misma semana y el colegio enseguida se puso también las pilas para trabajar con él.
¿Y tus emociones y sentimientos, cuáles eran?
Yo recuerdo aquella época con mucho miedo, mucha incertidumbre, mucha falta de información. Te metes en Google a buscar información y es lo peor que puedes hacer, pero es lo que tienes a mano. Recuerdo hablar con el pediatra y preguntarle: ‘Pero, ¿esto cuánto le va a durar?’, y él me miró a los ojos y recuerdo cómo me dijo que era para toda la vida. Y mi reacción fue pensar que no estaba preparada para esto, que no podía ser. Y encima ya tenía bastante exposición en redes, no como ahora, pero tenía bastante ya. Y fue complejo porque yo quería protegerle, pensaba que si hablaba de lo que le pasaba a Mateo podría estar estigmatizado en el colegio.
Algo en mí dijo que no era el momento, pero a medida que vas avanzando, que la terapia funciona, te das cuenta de que ocultar la condición de tu hijo no le protege, sino todo lo contrario.
Por ejemplo, si alguien le ve por la calle o la gente cercana, si no saben lo que le ocurre, no van a saber cómo pueden acercarse a él. Tenemos que ayudar y dar información. Y esto les pasa a muchísimas familias: tengo muchas familias conocidas que me escriben que no se lo han dicho a sus familiares más cercanos, y profesoras que me escriben y me dicen que le han hecho una primera aproximación a estas familias y estas han cambiado a los peques de colegio. Se me ponen los pelos de punta.
Muchas familias se encuentran, como vosotros el diagnóstico del TEA, sin saber realmente qué es. ¿Ese recuerdo que tienes de la falta de información fue lo que te llevó a exponer el caso de Mateo en público?
Cuando yo empecé a hablar de esto hace cuatro años, no había tanta información como ahora. Y yo hubiera dado lo que fuera por haber encontrado a alguien a quien siguiera y empatizara que me dijera que tiene un hijo con autismo. No que me fuera a hablar del desarrollo del autismo en su hijo, porque cada persona tiene su propio desarrollo y lo que Mateo hace no lo hace el niño de al lado. Pero sí que me contara como se siente. Que me dijera que va a ser normal que llores, que es normal que sientas impotencia, que es normal tener días en los que no te quieres levantar de la cama, pero que hay que tirar para adelante y seguir.
Los mensajes que recibo más frecuentemente son de agradecimiento porque me dicen que se sienten acompañadas y atendidas. Y también me pasa mucho que me escriben personas que trabajan en el comercio y me cuentan que gracias a que le doy visibilidad son capaces de identificar que un peque que ha ido a su comercio podía tener autismo y se han ofrecido a la madre para ayudar. Me dan ganas de llorar cuando te lo cuento porque creo que es aportar un granito de arena muy importante.
Entiendo que esto que me cuentas fue lo que te decidió también a escribir y publicar tu libro, ‘El arte de no encajar’, ¿no?
Sí. El libro es un formato muy atemporal. Las redes sociales son fast content; a las 24 horas nadie se acuerda de ese vídeo. El libro, en cambio, perdura, y además es un material que se pueden dejar unas familias a otras. La verdad es que funcionó muy bien porque hay mucha necesidad, se puso número 1 en preventa en Amazon y en dos meses íbamos por la tercera edición.
Eso te da pistas de que hace falta contenido y literatura sobre el autismo, pero que se entienda, que sea cercana. A mí me pasaba esto: yo no quería un libro técnico porque me asustaba cuando me decían palabras que no terminaba de entender, como integrador social, me sonaba muy duro.
Ahora lo hablo con naturalidad porque sé lo que es todo, y de hecho, el libro tiene una bibliografía con esos términos. Pero recién llegado te pegas un gran susto.
Esta es la pregunta que te habrán hecho muchas veces, pero con tu experiencia y la perspectiva que te da el tiempo, ¿qué es lo que te sale decirle primero a una familia con un peque al que acaban de diagnosticar con TEA?
Lo primero que haría sería un abrazo —lo dice emocionada, con unos segundos de parón para respirar—. Le diría algo así como: ‘Tranqui, porque vas a pasar mucho miedo, pero confía mucho porque los niños te pegan unas sorpresas increíbles, y muy probablemente tu hijo no se va a comunicar de la manera en la que tú hubieras esperado, pero se va a comunicar y vas a ser capaz de entender lo que está sintiendo’.
Otra cosa que les diría siempre es que si tienen el diagnóstico de frente, que no lo nieguen y se pongan a currar cuanto antes con su hijo, porque cuanto antes lo hagan las posibilidades que le dan al desarrollo y al cerebro de su peque se multiplican. Cuanto más se nieguen y se cierren… va en contra del niño. Hay que intentar pensar en él.
También les aconsejaría que se dejen fluir con la vida, que habrá días muy malos, y que no se castiguen porque la situación es inesperada y muy dura.
Hay una frase con la que cierro el libro que va muy bien para esta respuesta: ‘Ama hasta el infinito y sin condición’. Es que no funciona de otra manera; con mi hijo he aprendido un tipo de maternidad que no aprendí leyendo ningún libro cuando estaba embarazada de él y he fluido con la vida, aquí celebramos todo muchísimo.
En el TEA, ¿la actitud de los adultos y progenitores tiene mucho impacto en el niño o niña que lo tiene?
Así es. Lo único que puedes hacer, que no es poco, es ayudarles y acompañarles,
Por mucho que hagas ese trabajo mental para tirar adelante y acompañar a tu hijo, la exigencia de una situación familiar como la tuya es alta. ¿Encuentras tiempo para ti? ¿Lo consideras necesario?
Tomar distancia de los hijos cuesta mucho, pero es muy sano, absolutamente. Cuando nació mi hijo me hice muy mamá leona, yo no me separo, pero eso tampoco es, a tus hijos les quieres igual.
También es verdad que a medida que se van haciendo mayores, es un poquito más fácil en ese sentido también. [...]
Además, tengo la gran suerte de tener un trabajo que, si bien no tiene un horario porque es 24/7, todos los días, más o menos me permite conciliar hasta el punto de poder llevarles al cole y recogerles, cosa que otros trabajos no me permitirían. Pero reconozco que cuando no estoy con mis hijos tengo una recarga de energía que hace que pueda estar dando el 100% de mí cuando estoy con ellos. Y hace que mi maternidad sea satisfactoria, que sienta lo bien y lo a gusto que estoy con ellos. Hay momentos que me sobrecarga, obviamente. Y también tengo la suerte de poder tener una persona en casa que me ayuda por las mañanas porque mi casa al fin y al cabo también es mi oficina. Así que todo esto sola tampoco lo puedo hacer, eso es así.
No es verdad que puedes hacer todo lo que quieras. He podido destinar una parte de mis ingresos para tener esta persona que me permite poder estar solo con los niños cuando estoy con ellos.
Dices que hay días que te sorprenden mucho tus hijos. En vuestro caso, además, hay una relación entre hermanos que imagino enriquece más si cabe la convivencia familiar, ¿no?
Siempre me preguntan que si hubiera sabido si Mateo tenía autismo antes de quedarme embarazada de Manuela, si hubiera intentado quedarme embarazada de ella. Con el tiempo he aprendido que cuando tienes un hijo con autismo, la probabilidad de que tenga un hermano o hermana que lo tenga se dispara de forma increíble. Y más, en mi caso, sabiendo ahora que yo también lo porto. Así que, probablemente, si yo lo hubiera sido, no hubiera tenido a Manuela; te soy muy sincera.
Pero a día de hoy creo que la vida es muy sabia, y que te coloca donde te tiene que colocar, y Manuela es lo mejor que le ha pasado a Mateo. Es su mejor compañera, su mejor estimuladora… Mateo trabaja mucho la socialización y la comunicación en el cole, evidentemente, pero en casa tenemos a la profesora-doctora en esto. Es una niña muy despierta, tremendamente inteligente, y tira mucho de Mateo. Para Manuela, Mateo es Mateo, no hay nada diferente.
¿Cómo le contasteis que su hermano tenía TEA?
Recuerdo que hubo una sensibilización en el cole, y nosotros no le habíamos contado a Manuela que su hermano era autista todavía. Tenía solo cuatro años entonces. Entonces, la semana previa al Día del autismo —el 2 de abril se celebra el Día Internacional por la Visibilización del Autismo—, Manuela salió del cole y me preguntó si Mateo tenía autismo. Y yo, claro, le miré y le dije que por qué sabía eso. Resulta que el profesor había puesto el ejemplo del hermano de Manuela, y la verdad es que ella salió como curiosa de clase.
Tuvimos una conversación, que grabé en un vídeo porque sabía que eso me lo tenía que guardar por si tenía que rectificar en el futuro lo que le había dicho, y ella me preguntaba cuándo iba a tener autismo. Yo le expliqué que con autismo se nace. Me preguntó qué era el autismo, le dije que el cerebro de una persona como Mateo funcionaba diferente al suyo, y ella me preguntó que de color era el cerebro de Mateo (risas).
Le expliqué en aquella conversación que les cuesta un poquito más comunicarse, que van un poquito más despacio a la hora de jugar y de relacionarse, pero son niños con los que podemos y tenemos que jugar.
En ningún caso quiero marcarle una diferenciación, y por eso le contó que yo también tengo autismo. Entonces ella me dijo que hablaba perfectamente y yo pude explicarle que hay muchos tipos de autismo. Lo tiene muy naturalizado.
Desde el desconocimiento por no vivirlo en el día a día, te pregunto si es muy distinta la rutina diaria de Manuela de la rutina de Mateo.
En realidad, es mucho más fácil la rutina de Mateo porque a él le va muy bien si todos los días ocurre lo mismo. Mi trabajo con él es que todos los días ocurra lo mismo de una manera diferente para flexibilizar. Es decir, que tengamos el mismo hábito pero cambiando un poquito la rutina. A lo mejor, por ejemplo, ir por caminos diferentes al colegio.
A Manuela le toca adaptarse, pero también por mi situación personal, que es un poco compleja, porque vivo sola, mi familia está lejos y estoy separada. Yo estoy convencida de que toda esa estimulación que muestra Manuela tiene que ver con que se ha nutrido mucho de todo lo que estimulamos a Mateo. A ella le ha servido para su propio desarrollo.
Así que, en definitiva, es muy probable que nuestra rutina la marque Mateo pero lo integramos todo: los dos se bañan a la misma hora, cenan lo mismo a la misma hora, se acuestan a la misma hora… Y a Manuela le funciona muy bien y a Mateo, obviamente, todavía mejor.
Vuestro caso es si cabe más excepcional porque, como decíais, estáis separados el padre de Mateo y Manuela y tú. Sin embargo, compartís muchos momentos juntos los cuatro, como muestras en tus redes sociales, algo que no es muy habitual.
Nosotros, por mi trabajo, tenemos la gran suerte de poder vivir muchísimas experiencias. Y yo quiero que mis hijos tengan un recuerdo de los cuatro juntos, y afortunadamente, Borja y yo tenemos una relación muy buena y hemos llegado a un entendimiento. Obviamente, esta relación de ex ha ido evolucionando, recién separados no nos llevábamos igual que en este momento, cuando hemos rehecho nuestras vidas de la mejor manera posible. Pero siempre hemos tenido cristalino que lo primero eran los niños, y si él tenía que morderse la lengua por algo mío o al revés, teníamos claro que sería así.
Muchas veces las separaciones son complejas porque se utiliza a los niños como chantaje y creo que no es correcto. Mis hijos están una semana conmigo, una semana con su padre, y al final, creo que lo mejor para ellos es que sus padres se lleven bien y que las familias de sus padres también se lleven bien. Para mí, mis suegros siguen siendo mis suegros, o mi cuñada.
Pero entiendo también que no todas las rupturas son iguales, ni todas son así de limpias. Para que ocurra como con nosotros tienen que querer las dos partes; al final, la vida es muy larga y esto es un proyecto en común, y lo más importante que te va a pasar son tus hijos, así que yo creo que debemos cuidarlo por encima de todo. La familia continúa aunque no quieras estar con la otra persona, es perenne lo que has creado, así que cuídalo.
